Hartwig Medical Foundation heeft de ANBI status en is een door de Belastingdienst erkend goed doel.

Kerngegevens

Stichting Hartwig Medical Foundation
Science Park 408
1098 XH Amsterdam
info@hartwigmedicalfoundation.nl
+31 (0)20 235 2640
RSIN 855072490

Doelstelling

Hartwig Medical Foundation is opgericht op 7 april 2015 en kent haar oorsprong in het Center for Personalised Cancer Treatment (Stichting CPCT) en heeft als missie – zoals in de statuten wordt vermeld – het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ter bestrijding en behandeling van kanker en andere ziekten, in de ruimste zin van het woord, mits in het algemeen belang. Hartwig Medical Foundation tracht dit doel te bereiken door:

  • het opzetten en onderhouden van databanken en een centrale medische DNA/RNA-sequencing faciliteit;
  • het faciliteren van tijdige en verantwoorde klinische implementatie van – op genomics -technologie gebaseerde – diagnostiek;
  • de toepassing van grootschalige sequencing technologieën op patiëntmateriaal ten behoeve van de identificatie en ontwikkeling van biomarkers*;
  • het opbouwen en valoriseren van kennis en intellectuele eigendom, wat zal terugvloeien in de Hartwig Medical Foundation ten behoeve van (de activiteiten die bijdragen aan) de doelstelling.

* Een biomarker is een kenmerk dat een relatie tussen een genetisch profiel, medicatie en behandeluitkomst geeft.

Beleidsplan 2019-2020

Het beleidsplan bevat het kader en richtlijnen voor de activiteiten van Hartwig Medical Foundation en is het uitgangspunt voor de raad van toezicht en het bestuur.

Hartwig Medical Foundation gaat door op de ingeslagen weg om het potentieel van grootschalige DNA/RNAanalyses en de opslag van genetische data in combinatie met klinische data, in te zetten voor de verbetering van de (gepersonaliseerde) behandeling van kankerpatiënten. De kern van de missie van Hartwig Medical Foundation is ongewijzigd: het verbeteren van de behandeling van kankerpatiënten.

Hartwig Medical Foundation draagt eraan bij dat:

  • oncologen (en ondersteunde specialisten) gereedschappen van steeds hoger niveau in handen krijgen om patiënten beter te behandelen met behulp van een patiëntrapport dat begrijpelijk is en dat naast standaardbehandeling ook off-label opties en lopende trials in kaart brengt;
  • het zorgsysteem de informatie krijgt om nieuwe medicijnen sneller en minder kostbaar beschikbaar te maken met behulp van WGS en bioinformatische analyse en een landelijke DNA/RNA-database, in combinatie met andere landelijk databases zoals de NKR van IKNL en PALGA van de pathologen;
  • onderzoekers de genetische en klinische data krijgen om fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek te versnellen, door hen toegang te verschaffen tot een nationale landelijke DNA/RNA-database aangevuld met klinische gegevens en andere gekoppelde relevante gegevens.

Lerend zorgsysteem

Hartwig Medical Foundation wil bijdragen aan een ‘lerend zorgsysteem in de oncologie’. Immers: meten is weten. Door op landelijke schaal genetische, behandel- en behandeluitkomstdata te verzamelen en beschikbaar te stellen, wordt inzicht gegeven in de effectiviteit van medicatie bij een bepaalde genetische make-up van de tumor. En dat draagt weer bij aan betere behandelkeuzes. Daarnaast worden door de koppeling met andere kennisbanken en lopende trials de behandelopties vergroot.

van biopt tot patiëntrapport

De voorwaarden voor een lerend zorgsysteem zijn onveranderd:

  • opname door het zorgsysteem. Voor opname is bekendheid bij en betrokkenheid van het Ministerie van VWS, ZiN, NZA, Zorgverzekeraars Nederland, NFU, NVZ en – last but not least – NFK van groot belang. Het allerbelangrijkste echter is uiteraard de toenemende relevantie van het patiëntrapport voor medisch oncologen en longartsen, klinisch moleculair biologen in de pathologie, pathologen en patiënten.
  • beschikbare biomarkers. Voor het ontdekken van biomarkers zijn een grote databank met kwalitatief hoogwaardige informatie en slimme algoritmes en participatie in een off-label programma (DRUP-studie) vereisten. Het optimaal stimuleren, organiseren en faciliteren van de (inter)nationale onderzoekgemeenschap is hierbij van groot belang.
  • draagvlak onder de zorgprofessionals. Dit draagvlak neemt toe door een transparante en toegankelijke patiëntrapportage, die directe toegevoegde waarde voor de arts en patiënt biedt. Voorlichting en opleiding over het gebruik van dit patiëntrapport (in een Academy en in lokale Moleculair Tumor Boards) en de mogelijkheden voor toegang tot en de inhoud van de database worden verder geïntensiveerd.
    Naamsbekendheid en een goede relatie met diverse groepen van professionals is essentieel. Ook draagt een aansluiting met een voor de professionals bekende bestaande infrastructuur (IKNL, PALGA, BBMRI) hiertoe bij.
  • groeien tot een excellente organisatie. Om een excellente organisatie te zijn is het van belang om naast de beste mensen, een goed werkend kwaliteitssysteem voor lab en IT ook een korte en betrouwbare doorlooptijd van biopt tot patiëntrapport te realiseren. Privacy en datatoegang moeten evenwichtig gewaarborgd zijn in de governance over de data. Een world-class (algoritme) softwareontwikkeling en een schaalbare IT-infrastructuur zijn noodzakelijk.
  • structurele financiering. Om de continuïteit te waarborgen is structurele financiering noodzakelijk naast en ter vervanging van de toezeggingen van de Hartwig Foundation. Deze financiering komt voort uit goede doelenfondsen en baten uit dienstverlening aan klinisch genetica-afdelingen van centra en onderzoeksinstituten. Tot slot is opname in het vergoede zorgsysteem de basis voor financiering op middellange termijn.

Bestuur en organisatie

Raad van toezicht

Bestuur | directie

  • Hans van Snellenberg
  • Edwin Cuppen
  • Koos van der Hoeven

Wetenschappelijke raad

Beloningsbeleid

De leden van de raad van toezicht ontvangen geen bezoldiging, middellijk noch onmiddellijk. Onder bezoldiging wordt niet verstaan een redelijke vergoeding voor de ten behoeve van Hartwig Medical Foundation gemaakte onkosten. Alle aan de leden van de raad van toezicht betaalde vergoedingen worden als zodanig in de jaarrekening van Hartwig Medical Foundation opgenomen en toegelicht.

De leden van de wetenschappelijke raad ontvangen geen bezoldiging.

De leden van de Data Access Board ontvangen een reiskostenvergoeding en een vergoeding per vergadering.

De leden van het bestuur en medewerkers van Hartwig Medical Foundation ontvangen een bezoldiging. De hoogte van de bezoldiging van het bestuur wordt vastgesteld door de raad van toezicht. De hoogte van de bezoldiging van de medewerkers van Hartwig Medical Foundation wordt bepaald door het bestuur. De arbeidsvoorwaardenpakketten van bestuur en medewerkers zijn gebaseerd op en sluiten aan bij de voor de sector gebruikelijke beloning (gezondheidszorg, hoogwaardige laboratoria).

Verslag uitgeoefende activiteiten

Hoogtepunten

Hartwig Medical Foundation heeft in 2019 op drie vlakken belangrijke doorbraken bereikt.

Wetenschappelijke publicaties

Ten eerste hebben wetenschappers negen publicaties uitgebracht in toonaangevende tijdschriften waarin zij hun onderzoeksresultaten beschrijven die zij hebben bereikt aan de hand van de genetische en klinische gegevens van de 4.500 patiënten uit de Hartwig Medical database.

  • Zij hebben bijvoorbeeld aangetoond dat via whole genome sequencing bij 62% van de patiënten met uitgezaaide kanker aanwijzingen worden gevonden voor een gerichte behandeling (Nature (2019) 575: 210-216). Het artikel is niet alleen in het tijdschrift Nature, maar ook in het jubileumnummer 150 jaar Nature gepubliceerd.
  • Onderzoekers van het Erasmus MC hebben bij patiënten met uitgezaaide borstkanker op basis van gevonden DNA-kenmerken 3 karakteristieke tumorprofielen onderkend, waarop verschillende behandelingen aansluiten. Voor patiënten met deze profielen zou een meer gepersonaliseerde behandeling overwogen kunnen worden (Nature Genetics (2019) 51: 1450-1458).
  • Onderzoekers hebben genetische aanknopingspunten gevonden om patiënten met complexe uitgezaaide prostaatkanker sneller te groeperen en gericht te behandelen (Nature Communications (2019) 10(1):5251).

Whole genome sequencing op verschillende locaties onderdeel van de reguliere diagnostiek

Ten tweede wordt de uitgebreide DNA-test niet alleen gebruikt in studieverband, maar ook in de diagnostiek.

  • Mensen met kanker die geen standaard-behandelopties (meer) hebben, krijgen nu de mogelijkheid om in het Erasmus MC via een uitgebreide DNA-test behandelopties te vinden die bij hun DNA-profiel en tumortype werken. Onder andere de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties en het NRC hebben hierover gepubliceerd.
  • Docrates Cancer Center gebruikt de uitgebreide DNA-test als onderdeel van haar diagnostiek voor patiënten met uitgezaaide kanker.
  • LUMC, Amsterdam UMC (locatie VUmc en Locatie AMC) en UMC Utrecht zetten op incidentele basis de uitgebreide DNA-test in voor de behandeling van patiënten.

Verankering in de zorg

Ten derde zijn het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek, UMC  Utrecht en Hartwig Medical Foundation een project gestart om voor 1.200 patiënten de uitslag van de huidige diagnostiek te vergelijken met de uitgebreide DNA-test. Hiermee kan de inzet en toegevoegde waarde van de uitgebreide DNA-test in de standaard diagnostiek voor patiënten met uitgezaaide tumoren worden bepaald. Het doel is een ‘behandeling op maat’ voor zoveel mogelijk patiënten op basis van zijn of haar unieke tumorprofiel. De naam van het project is WIDE: WGS Implementatie in de standaard Diagnostiek voor Elke kankerpatiënt. Het project wordt mede ondersteund door een ZonMw subsidie. 

Zie verder het jaarverslag van 2019, vanaf pagina 10.

 

Financiële verantwoording

De financiële resultaten over 2019 zijn opgenomen in het jaarverslag 2019 (pdf) van de stichting.

Verantwoording reserves

Continuïteitsreserve

De continuïteitsreserve is opgenomen om de risico’s op korte termijn af te dekken en om zeker te stellen dat de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan blijven voldoen. Bij Hartwig Medical Foundation bestaat de continuïteitsreserve uit een reserve voor doorlopende organisatiekosten. Het bestuur heeft de reserve bepaald op tenminste één maal en maximaal twee maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.

Overige reserve

De overige reserve maakt onderdeel van het vrij besteedbaar vermogen van de organisatie met de beperking dat het besteed dient te worden aan de doelstelling.