Hartwig Medical Foundation heeft de ANBI status en is een door de Belastingdienst erkend goed doel.

Kerngegevens

Stichting Hartwig Medical Foundation
Science Park 408
1098 XH Amsterdam
info@hartwigmedicalfoundation.nl
+31 (0)20 235 2640
RSIN 855072490

Standaardformulier publicatieplicht Fondswervende instellingen

Doelstelling

Hartwig Medical Foundation is opgericht op 7 april 2015 en kent haar oorsprong in het Center for Personalised Cancer Treatment (Stichting CPCT) en heeft als missie – zoals in de statuten wordt vermeld – het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ter bestrijding en behandeling van kanker en andere ziekten, in de ruimste zin van het woord, mits in het algemeen belang. Hartwig Medical Foundation tracht dit doel te bereiken door:

  • het opzetten en onderhouden van databanken en een centrale medische DNA/RNA-sequencing faciliteit;
  • het faciliteren van tijdige en verantwoorde klinische implementatie van – op genomics -technologie gebaseerde – diagnostiek;
  • de toepassing van grootschalige sequencing technologieën op patiëntmateriaal ten behoeve van de identificatie en ontwikkeling van biomarkers*;
  • het opbouwen en valoriseren van kennis en intellectuele eigendom, wat zal terugvloeien in de Hartwig Medical Foundation ten behoeve van (de activiteiten die bijdragen aan) de doelstelling.

* Een biomarker is een kenmerk dat een relatie tussen een genetisch profiel, medicatie en behandeluitkomst geeft.

Beleidsplan 

Het beleidsplan bevat het kader en richtlijnen voor de activiteiten van Hartwig Medical Foundation en het uitgangspunt voor de raad van toezicht en het bestuur.

Lerend zorgstelsel

Hartwig Medical Foundation wil blijven bijdragen aan een ‘lerend zorgstelsel in de oncologie’. Immers: meten is weten. Door op landelijke schaal genetische, pathologie, radiologie, behandel- en behandeluitkomstdata te verzamelen en beschikbaar te stellen, geven wij inzicht in de effectiviteit van medicatie bij bepaalde genetische make-up van de tumor. Dat draagt bij aan betere behandelkeuzes. Daarnaast vergroten wij het aantal behandelopties met de koppeling met andere kennisbanken en lopende trials. Onderstaand schematisch weergegeven.

Klik op de afbeelding voor een grotere weergave

De voorwaarden voor een lerend zorgsysteem zijn onveranderd:

 

Opname door het zorgstelsel

Voor opname blijft bekendheid bij en betrokkenheid van het Ministerie van VWS, ZiN, NZA, Zorgverzekeraars Nederland, NFU, NVZ en – last but not least – NFK van groot belang. De toenemende relevantie van het patiëntrapport voor verschillende patientgroepen, medisch oncologen en longartsen, klinisch moleculair biologen in de pathologie en pathologen helpt hierbij.

Bewijsvoering

Voorwaarde voor opname in het zorgstelsel en zorgverzekeringspakket is voldoen aan de ‘stand der wetenschap en praktijk’. Het bewijs voor de toegevoegde waarde van de WGS-gebaseerde DNA-test is op structurele basis zichtbaar geworden met de resultaten van de WIDE-studie. Daarnaast werken we aan bewijsvoering voor die patiëntengroepen die er het meeste baat bij hebben. Denk bijvoorbeeld aan patiënten met een zeldzame tumor, patiënten waarvan de primaire tumor onbekend is of patiënten bij wie met behulp van een biomarker een duidelijk onderscheid gemaakt kan worden tussen responders en non-responders.

Beschikbare biomarkers

Voor het ontdekken van biomarkers zijn een grote database met kwalitatief hoogwaardige DNA, RNA en klinische data, slimme algoritmes en participatie in een off-label programma (DRUP-studie) vereisten. Het optimaal stimuleren en faciliteren van de nationale onderzoekgemeenschap (NKI-AvL, Oncode, Stichting CPCT), onderzoekssamenwerkingen zoals voor de glioblastomen en internationale samenwerkingen (1Million Genome project, ICGC, TCGA) van groot belang.

Excellente organisatie en innovatie

Om een excellente organisatie te worden is het van belang om – naast de beste mensen – een goed werkend kwaliteitssysteem voor lab en IT te hebben en een korte en betrouwbare doorlooptijd van biopt tot patiëntrapport. Privacy en datatoegang moeten evenwichtig gewaarborgd zijn in de governance over de data. Een World-class (algoritme) softwareontwikkeling en een schaalbare IT-infrastructuur zijn noodzakelijk. Om een excellente organisatie te blijven is innovatie een voorwaarde.

Structurele financiering

Om de continuïteit te waarborgen is structurele financiering noodzakelijk naast en ter vervanging van de toezeggingen van de Hartwig Foundation. Deze financiering komt voort uit goede doelenfondsen en uit baten uit dienstverlening aan centra en onderzoeksinstituten. Daarnaast is opname in het reguliere zorgstelsel en zorgverzekeringspakket de basis voor financiering van de laboratoriumactiviteiten op middellange termijn. We onderzoeken actief de mogelijkheden voor samenwerking met labs met vergelijkbare activiteiten en doelstellingen.

Bestuur en organisatie

Raad van toezicht

Bestuur | directie

  • Hans van Snellenberg
  • Edwin Cuppen
  • Koos van der Hoeven

Wetenschappelijke raad

Beloningsbeleid

De leden van de raad van toezicht ontvangen geen bezoldiging, middellijk noch onmiddellijk. Onder bezoldiging wordt niet verstaan een redelijke vergoeding voor de ten behoeve van Hartwig Medical Foundation gemaakte onkosten. Alle aan de leden van de raad van toezicht betaalde vergoedingen worden als zodanig in de jaarrekening van Hartwig Medical Foundation opgenomen en toegelicht.

De leden van de wetenschappelijke raad ontvangen geen bezoldiging.

De leden van de Data Access Board ontvangen een reiskostenvergoeding en een vergoeding per vergadering.

De leden van het bestuur en medewerkers van Hartwig Medical Foundation ontvangen een bezoldiging. De hoogte van de bezoldiging van het bestuur wordt vastgesteld door de raad van toezicht. De hoogte van de bezoldiging van de medewerkers van Hartwig Medical Foundation wordt bepaald door het bestuur. De arbeidsvoorwaardenpakketten van bestuur en medewerkers zijn gebaseerd op en sluiten aan bij de voor de sector gebruikelijke beloning (gezondheidszorg, hoogwaardige laboratoria).

Verslag uitgeoefende activiteiten

Hartwig Medical Foundation heeft in 2020 bijgedragen aan 3 belangrijke doorbraken.

 

WIDE : Uitgebreide DNA-test is gevalideerd en haalbaar en uitvoerbaar in de standaard diagnostiek

Een van de uitdagingen om de uitgebreide DNA-test onderdeel te laten worden van vergoede zorg is om bewijsvoering te genereren die voldoet aan de stand der wetenschap en praktijk. De eisen voor die bewijsvoering zijn streng en vragen om onderbouwing van klinische meerwaarde. Om een vervolg te geven aan de inspanningen die door de stakeholders binnen de Health Deal (2017-2018) zijn verricht, is in 2019 een klinische studie gestart, in samenwerking met het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek, om een deel van die bewijsvoering te verkrijgen. Deze studie draagt de naam WGS Implementatie in de standaard Diagnostiek voor Elke kankerpatiënt (WIDE).

De uitgebreide DNA-test is gevalideerd, haalbaar en uitvoerbaar in de standaard zorg. In 2021 worden de resultaten over 1200 patiënten gepresenteerd en wordt de bedrijfseconomische analyse uitgevoerd en afgerond.

 

Adoptie en implementatie van de uitgebreide DNA test in de diagnostiek

Naar aanleiding van de positieve ervaring met de WIDE-resultaten en het enthousiasme onder pathologen en oncologen heeft het NKI-AvL besloten om vanaf 1 januari 2021 de uitgebreide DNA-test in te zetten als onderdeel van de diagnostiek voor patiënten met een uitgezaaide ziekte.

Na het Erasmus MC – dat de DNA-test al sinds 2019 inzet voor haar patiënten die geen standaard behandelopties meer hebben en nog in voldoende conditie zijn – is dit het tweede ziekenhuis in Nederland dat de DNA-test in haar standaardzorg voor patiënten inzet.

 

Vergoedingstitel uitgebreide DNA-test voor CUP en end of treatment patiënten

In februari 2020 hebben de partijen 50Plus, CDA en VVD onder leiding van Léonie Sazias (50Plus) in de Tweede Kamer een Initiatiefnota over de urgentie van de invoering en vergoeding van een uitgebreide DNA-test voor patiënten met kanker ingediend. Minister voor Medische Zorg, Tamara van Ark, heeft in september 2020 gereageerd op de initiatiefnota en op de beleidsoproep van de kamerleden, gekoppeld aan de plaatsbepaling en bekostiging van de complexe moleculaire diagnostiek. Zij heeft het Zorginstituut Nederland opdracht gegeven om over het hele vraagstuk een advies uit te brengen.

Zie verder het jaarverslag van 2020, vanaf pagina 7.

 

Financiële verantwoording

In ons meest recente jaarverslag vindt u vanaf pagina 24 de financiële verantwoording van onze activiteiten.

Verantwoording reserves

Continuïteitsreserve

De continuïteitsreserve is opgenomen om de risico’s op korte termijn af te dekken en om zeker te stellen dat de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan blijven voldoen. Bij Hartwig Medical Foundation bestaat de continuïteitsreserve uit een reserve voor doorlopende organisatiekosten. Het bestuur heeft de reserve bepaald op tenminste één maal en maximaal twee maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.

Overige reserve

De overige reserve maakt onderdeel van het vrij besteedbaar vermogen van de organisatie met de beperking dat het besteed dient te worden aan de doelstelling.