Voor de beste behandeling van patiënten met kanker, werken we samen met onderzoekers en behandelaars in heel Nederland.

Hartwig Medical Foundation helpt het ontstaan van kanker en de behandeling daarvan beter te begrijpen.

Hartwig Medical Foundation verzamelt genetische en klinische informatie en stelt deze beschikbaar voor onderzoek.

Het ultieme doel is dat elke patiënt een gepersonaliseerde behandeling krijgt, gebaseerd op het DNA van de tumor.

PATIENTRAPPORT
Mogelijk beschikbare behandelingen

Behandelaars van patiënten die bloed en weefsel hebben afgestaan voor de DNA-databank ontvangen voor die patiënt -gemiddeld binnen 3 weken na het biopt- een patiëntrapport. Hartwig Medical Foundation stuurt het rapport naar de Principal Investigator (PI) van het ziekenhuis. Het patiëntrapport biedt behandelaars een compleet overzicht van de specifieke kankergerelateerde DNA-afwijkingen van de individuele patiënt, met daaraan gekoppeld een overzicht van mogelijk beschikbare behandelingen. Artsen en patiënten worden ook gewezen op mogelijk passende klinische trials waaraan een patiënt mogelijk kan deelnemen.

Behandeling afstemmen op individueel mutatieprofiel tumor 
Met deze kennis kunnen behandelaars een patiënt met uitgezaaide kanker soms sneller de optimale medicatie geven. Nu is de behandeling vaak nog orgaangericht, met de informatie uit het rapport kan behandeling steeds meer worden afgestemd op het individuele mutatieprofiel van de tumor. Zo kan het dat iemand met maagkanker in een studie de behandeling krijgt die bij iemand met bijvoorbeeld borstkanker goed werkte omdat de DNA-mutaties in de tumoren overeenkomstig blijken te zijn.

Begrijpen en interpreteren patiëntrapport
Om het patiëntrapport goed te kunnen lezen, begrijpen en interpreteren kunnen behandelaars ondersteuning krijgen. Dat kan via onder andere de CPCT-Multidisciplinary Expert Board (MEB). En Hartwig Medical Foundation geeft bijscholing aan behandelaars. 

Privacybeleid
Hartwig heeft de privacy van patiënten hoog in het vaandel staan. Op onze pagina privacybeleid leest u hier meer over.

Bekijk video: Waarom zoveel mogelijk tumormateriaal in databank opnemen
'Bij sommige agressieve vormen van kanker wil je zo vroeg mogelijk met de meest effectieve therapie starten, en soms kan dit door inzicht te verkrijgen in de moleculaire achtergrond van de kanker van die specifieke patiënt.’
Niven Mehra, internist-oncoloog Radboudumc  

Veelgestelde vragen

Hartwig Medical Foundation analyseert het bloed en een biopt van het tumorweefsel van patiënten die door hun behandelend arts zijn gevraagd mee te werken aan het verzamelen van data voor de databank. Dat doet Hartwig voor twee grote Nederlandse studies (wetenschappelijke onderzoeken).

De meeste patiënten staan hun data af in het kader van de CPCT-02 studie. Deze studie heeft tot doel om met behulp van zoveel mogelijk genetische gegevens (data) het onderzoek naar gepersonaliseerde kankerbehandelingen te verbeteren en versnellen. Bijna 50 Nederlandse ziekenhuizen doen mee aan de CPCT-02 studie. Hartwig Medical Foundation analyseert de gegevens en slaat deze op in de databank. Behandelaars van de deelnemende patiënten krijgen een patiëntrapport, met daarin alle gevonden kankergerelateerde genetische afwijkingen. Heel soms wordt een genetische afwijking gevonden die nieuwe aanknopingspunten geeft. Dan staan ook de mogelijke behandelingen of studies/trials waaraan een patiënt zou kunnen deelnemen in het patiëntrapport.

Hartwig Medical Foundation brengt ook alle kankergerelateerde DNA-afwijkingen in kaart voor de patiënten die deelnemen aan de DRUP-studie. De DRUP-studie onderzoekt de werking van geregistreerde doelgerichte medicijnen, bij patiënten met een zelfde mutatie maar een tumorsoort waarvoor het medicijn niet is geregistreerd.

Deelname aan de CPCT-02 studie gaat via de behandelend artsen in ziekenhuizen die zijn aangesloten bij het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT). Patiënten komen in aanmerking indien er sprake is van een uitgezaaide ‘solide’ tumor (een tumor die in een bepaald orgaan ontstaan is) én als er gestart gaat worden met een (nieuwe) behandeling.
Per 1 juli 2018 zijn de inclusiecriteria van de CPCT-02 studie aangepast. Het belangrijkste verschil is dat de inclusie wordt gericht op specifieke behandellijnen, zoals immuno- en 'targeted therapie' (een behandeling waarbij medicijnen doelgericht de celdeling van kankercellen remmen ofdoden). Ook patiënten met lymfeklierkanker (lymfomen) kunnen deelnemen aan het onderzoek.

Hoe in de toekomst patiënten met bloedkanker zich kunnen aansluiten, wordt momenteel onderzocht.

Als een patiënt graag mee wil doen aan de CPCT-02 studie, maar onder behandeling is bij een ziekenhuis dat niet meedoet aan de studie, dan bestaat de mogelijkheid om voor deelname doorverwezen te worden naar een van de aangesloten ziekenhuizen - in overleg met de behandelend arts.

Patiënten die denken mogelijk in aanmerking te komen voor de DRUP-studie, dienen dat ook te bespreken met hun behandelend arts. Aan deelnemen aan de DRUP-studie zijn strikte criteria verbonden.

De behandelend arts informeert de patiënt over de mogelijkheid tot deelname aan de CPCT-02 studie. Een patiënt kan zelf ook aan de arts in het ziekenhuis aangeven dat hij of zij een biopt wil afstaan aan Hartwig Medical Foundation om zo de databank te verrijken. Het blijft aan de behandelend arts en patiënt om in overleg te besluiten of deelname verantwoord is.

Patiënten die denken mogelijk in aanmerking te komen voor de DRUP-studie, dienen dat ook te bespreken met hun behandelend arts. Aan deelnemen aan de DRUP-studie zijn strikte criteria verbonden.

Behandelaars van patiënten die een biopt en bloed hebben afgestaan, krijgen een patiëntrapport waarin alle gevonden genetische afwijkingen die te maken kunnen hebben met kanker, staan vermeld. Soms wordt een genetische afwijking gevonden die nieuwe aanknopingspunten voor behandeling geeft. Dan staan ook de mogelijke behandelingen of studies/trials waaraan een patiënt zou kunnen deelnemen in het patiëntrapport. Zo maakt Hartwig ook voor de patiënt van vandaag (en zijn of haar behandelaar) meer behandelopties inzichtelijk.

Als er voor de behandeling al een biopt nodig is, dan kan dit gecombineerd worden met het afnemen van het biopt voor de CPCT-02 studie. Het eerste biopt dat wordt afgenomen zal dan naar de patholoog gaan voor routine-diagnostiek, waarna, met toestemming van de patiënt, een extra biopt wordt afgenomen voor deze studie.

In principe wordt voor de CPCT-02 studie eenmalig een biopt afgenomen. Mocht een patiënt op een volgende behandelingen krijgen, dan kan de behandelaar aan de patiënt vragen om ook een vervolg biopt af te staan. Dat is op volstrekt vrijwillige basis en vloeit niet voort uit eerder gegeven toestemming (voor het eerste biopt).

Alle afwijkingen die in het DNA aanwezig zijn, worden uitgelezen. Na het uitlezen worden de gegevens automatisch verwerkt tot een patiëntrapport. In dat patiëntrapport staan alleen de afwijkingen die mogelijk te maken hebben met de kanker. Van de data die worden opgeslagen in de databank wordt alleen de relatie tussen de gevonden afwijkingen voor de behandeling van kanker onderzocht. Het risico voor andere ziektes, zoals dementie, kan niet worden onderzocht. 

Wel is het mogelijk dat bepaalde erfelijke afwijkingen aan het licht komen die het risico voor het ontstaan van kanker in de familie kunnen verhogen. Bijvoorbeeld bij borst- en eierstokkanker zijn een aantal afwijkingen in het DNA bekend die zorgen voor frequent voorkomen van deze ziektes binnen families. Als een dergelijke kankergerelateerde afwijking in het DNA wordt gevonden, zal dit teruggekoppeld worden aan de patiënt door de behandelend arts. 

Er wordt niet actief gezocht naar dergelijke afwijkingen, dus als de patiënt niet geïnformeerd wordt over dergelijke afwijkingen, dan betekent dit niet dat dergelijke factoren niet voorkomen in het DNA van de patiënt of dat van zijn/haar familie.

Na goedkeuring van de patiënt ontvangt Hartwig Medical Foundation de gegevens over de tumor, de behandeling en op termijn ook de uitkomst van deze behandeling. Deze gegevens worden gepseudonimiseerd ontvangen en zijn daardoor niet te herleiden naar individuele patiënten. Het rapport met een overzicht van alle fouten in het DNA wordt gepseudonimiseerd teruggestuurd naar de behandelend arts. Alleen de arts en onderzoekers in het behandelend centrum kunnen de gepseudonimiseerde gegevens herleiden naar de patiënt. Het rapport is op verzoek ook in te zien door de patiënt.
Daarnaast worden de gegevens - tevens gepseudonimiseerd - opgeslagen in een beveiligde databank die voor onderzoek wordt gebruikt.
In principe worden de gegevens voor onbepaalde tijd bewaard. Op verzoek van de patiënt kunnen de gegevens uit de databank verwijderd worden waardoor ze niet meer beschikbaar zijn voor een volgend onderzoek. Dit werkt niet met terugwerkende kracht, gegevens kunnen niet uit bestaande onderzoeken verwijderd worden.

Nadat het afgenomen biopt en het afgenomen bloed naar Hartwig Medical Foundation is verstuurd duurt het ongeveer drie weken voordat het patiëntrapport klaar is. Dit is de periode die de analyse in het laboratorium, plus het IT-proces duurt.

Hartwig Medical Foundation is een onafhankelijke stichting zonder winstoogmerk en wordt voor het overgrote deel gefinancierd uit filantropie (giften). Hartwig Medical Foundation streeft ernaar de voorspellende DNA-test waarmee zij de de data voor de databank en het patiëntrapport verkrijgen, zo snel als mogelijk opgenomen te krijgen in het reguliere vergoedingssysteem.