PRIVACYBELEID
Uitgangspunten en richtlijnen opslag patiëntgegevens

Hartwig Medical Foundation neemt haar verantwoordelijkheid om de privacy, de belangen en persoonsgegevens van patiënten die meewerken te beschermen heel serieus. Daarvoor is privacybeleid (pdf) ontwikkeld. 

Samenvatting

  • Alleen met medeweten en toestemming van patiënten krijgt Hartwig Medical Foundation bloed, tumorweefsel en behandelgegevens voor de databank.
  • Hartwig Medical Foundation krijgt deze gegevens van de aanleverende ziekenhuizen gepseudonimiseerd en niet identificeerbaar, dus zonder naam, geboortedatum of Burgerservicenummer.
  • De genetische informatie die in kaart wordt gebracht en geanalyseerd is voor Hartwig Medical Foundation niet herleidbaar naar een persoon.
  • De analyse, die een patiëntrapport oplevert voor de behandelaar, wordt via een goed beveiligd portal teruggekoppeld aan het ziekenhuis die de gegevens heeft geleverd. De behandelaars en de hoofdonderzoeker van het ziekenhuis kan de gepseudonimiseerde gegevens wel herleiden naar een patiënt.
  • De gegevens die worden opgeslagen in de DNA-Databank worden ook alleen gepseudonimiseerd en niet herleidbaar aan onderzoekers verstrekt.
  • Onderzoekers tekenen een licentieovereenkomst met harde voorwaarden rond het gebruik van deze data.
  • Op verzoek van de patiënt kunnen de gegevens uit de databank verwijderd worden waardoor ze niet meer beschikbaar zijn voor een volgend onderzoek. Dit werkt niet met terugwerkende kracht, gegevens kunnen niet uit bestaande onderzoeken verwijderd worden.
  • In principe worden de gegevens voor onbepaalde tijd bewaard. Het volledige privacybeleid van de Hartwig Medical Foundation vindt u hier.

Kernwaarden voor omgang van data
Hartwig Medical Foundation hanteert kernwaarden die leidend zijn voor de keuzes die zij maakt. Deze kernwaarden zijn – voor de omgang met data die door patiënten en instellingen zijn verstrekt – op vier vlakken (te weten maatschappelijk, ethisch, juridisch en contractueel) vertaald in uitgangspunten en richtlijnen (pdf). 

AVG
Hartwig Medical Foundation is te kwalificeren als gegevensverantwoordelijke en gegevensverwerker in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Hartwig Medical Foundation voldoet aan de verplichtingen uit de AVG.

Vragen over privacy of gegevensbescherming? Neemt u dan per mail contact op met onze privacy officer.

ZORGVULDIGE OPSLAG VAN PATIËNTGEGEVENS