ANBI

Kerngegevens

Stichting Hartwig Medical Foundation
Science Park 408
1098 XH Amsterdam

info@hartwigmedicalfoundation.nl
+31 (0)20 235 2640

RSIN 855072490

Doelstelling

Hartwig Medical Foundation is opgericht op 7 april 2015 en kent haar oorsprong in het Center for Personalised Cancer Treatment (Stichting CPCT) en heeft als missie – zoals in de statuten wordt vermeld – het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ter bestrijding en behandeling van kanker en andere ziekten, in de ruimste zin van het woord, mits in het algemeen belang. Wij trachten dit doel te bereiken door:

  • het opzetten en onderhouden van databanken en een centrale medische DNA/RNA-sequencing faciliteit;
  • het faciliteren van tijdige en verantwoorde klinische implementatie van – op genomics -technologie gebaseerde – diagnostiek;
  • de toepassing van grootschalige sequencing technologieën op patiëntmateriaal ten behoeve van de identificatie en ontwikkeling van biomarkers;
  • het opbouwen en valoriseren van kennis en intellectuele eigendom, waarvan de opbrengst zal terugvloeien in Hartwig Medical Foundation ten behoeve van (de activiteiten die bijdragen aan) de doelstelling.

Beleidsplan

Het beleidsplan bevat het kader en richtlijnen voor onze activiteiten en is het uitgangspunt voor de raad van toezicht en het bestuur.

Lerend zorgsysteem

Hartwig Medical Foundation wil blijven bijdragen aan een ‘lerend zorgstelsel in de oncologie’. Immers: meten is weten. Door op landelijke schaal genetische, pathologie, radiologie, behandel- en behandeluitkomstdata te verzamelen en beschikbaar te stellen, geven wij inzicht in de effectiviteit van medicatie bij bepaalde genetische make-up van de tumor. Dat draagt bij aan betere behandelkeuzes. Daarnaast vergroten wij het aantal behandelopties met de koppeling met andere kennisbanken en lopende trials. Hiernaast schematisch weergegeven (klik om te vergroten)

De rol van de data in het lerend zorgsysteem (klik op de afbeelding voor de uitgebreide infographic)

De voorwaarden voor een lerend zorgsysteem zijn onveranderd

Opname door het zorgstelsel
Voor opname blijft bekendheid bij en betrokkenheid van beroepsorganisaties, Ministerie van VWS, ZiN, NZA, Zorgverzekeraars Nederland, NFU, NVZ en – last but not least – NFK van groot belang. De toenemende relevantie van het patiëntrapport voor verschillende patientgroepen, medisch oncologen en longartsen, klinisch moleculair biologen in de pathologie en pathologen helpt hierbij.

Beschikbare biomarkers
Voor het ontdekken van biomarkers zijn een grote database met kwalitatief hoogwaardige DNA, RNA en klinische data, slimme algoritmes en participatie in een off-label programma (DRUP-studie) vereisten. Het optimaal stimuleren en faciliteren van de nationale onderzoekgemeenschap (NKI-AvL, Oncode, Stichting CPCT), onderzoekssamenwerkingen zoals voor de glioblastomen en internationale samenwerkingen (1Million Genome project, ICGC, TCGA) van groot belang.

Structurele financiering
Om de continuïteit te waarborgen is structurele financiering noodzakelijk naast en ter vervanging van de toezeggingen van de Hartwig Foundation. Deze financiering komt voort uit goede doelenfondsen en uit baten uit dienstverlening aan centra en onderzoeksinstituten. Daarnaast is opname in het reguliere zorgstelsel en zorgverzekeringspakket de basis voor financiering van de laboratoriumactiviteiten op middellange termijn. We onderzoeken actief de mogelijkheden voor samenwerking met labs met vergelijkbare activiteiten en doelstellingen.

Bewijsvoering
Voorwaarde voor opname in het zorgstelsel en zorgverzekeringspakket is voldoen aan de ‘stand der wetenschap en praktijk’. Het bewijs voor de toegevoegde waarde van de WGS-gebaseerde DNA-test is op structurele basis zichtbaar geworden met de resultaten van de WIDE-studie. Daarnaast werken we aan bewijsvoering voor die patiëntengroepen die er het meeste baat bij hebben. Denk bijvoorbeeld aan patiënten met een zeldzame tumor, patiënten waarvan de primaire tumor onbekend is of patiënten bij wie met behulp van een biomarker een duidelijk onderscheid gemaakt kan worden tussen responders en non-responders.

Excellente organisatie en innovatie
Om een excellente organisatie te worden is het van belang om – naast de beste mensen – een goed werkend kwaliteitssysteem voor lab en IT te hebben en een korte en betrouwbare doorlooptijd van biopt tot patiëntrapport. Privacy en datatoegang moeten evenwichtig gewaarborgd zijn in de governance over de data. Een World-class (algoritme) softwareontwikkeling en een schaalbare IT-infrastructuur zijn noodzakelijk. Om een excellente organisatie te blijven is innovatie een voorwaarde.

Bestuur en organisatie

Raad van toezicht
  • Constantijn van Oranje-Nassau, voorzitter
  • Rob Defares (lid), oprichter en bestuurder IMC
  • Guido Derckx (lid), partner Loyens & Loeff
  • Emile Voest (lid), internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
  • Chris Polman (lid), neuroloog, namens de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en lid Raad van bestuur VU Medisch Centrum
Bestuur / Directie
  • Hans van Snellenberg
  • Edwin Cuppen
  • Koos van der Hoeven
Wetenschappelijke raad

De wetenschappelijke raad bestaat uit gerenommeerde nationale en internationale wetenschappers en adviseert het bestuur en de raad van toezicht desgevraagd over wetenschappelijke en strategische keuzes. Daarnaast evalueert de wetenschappelijke raad dataverzoeken op wetenschappelijke waarde en haalbaarheid.

  • René Bernards (lid), biomedisch geneticus, hoofd Moleculaire Carcinogenese Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
  • Han van Krieken (lid), Rector College van Bestuur Radboud Universiteit
  • Bob Löwenberg (lid), hematoloog Erasmus Medisch Centrum
  • Roel Verhaak (lid), professor and associate director of computational biology, The Jackson Laboratory for Genomic Medicine
Data Access Board

De Data Access Board bestaat uit een panel van onafhankelijke experts dat aanvragen voor toegang tot data beoordeelt op juridische, maatschappelijke en ethische aspecten en advies geeft aan het bestuur.

  • Ele Visser (voorzitter), oprichter Patiënten Academie
  • Sonja de Pauw Gerlings-Döhrn (lid)
  • John Payton (lid), directeur Payton Legal Advice 

Beloningsbeleid

  • De leden van de raad van toezicht ontvangen geen bezoldiging, middellijk noch onmiddellijk. Onder bezoldiging wordt niet verstaan een redelijke vergoeding voor de ten behoeve van Hartwig Medical Foundation gemaakte onkosten. Alle aan de leden van de raad van toezicht betaalde vergoedingen worden als zodanig in de jaarrekening van Hartwig Medical Foundation opgenomen en toegelicht
  • De leden van de wetenschappelijke raad ontvangen geen bezoldiging.
  • De leden van de Data Access Board ontvangen een reiskostenvergoeding en een vergoeding per vergadering.
  • De leden van het bestuur en medewerkers van Hartwig Medical Foundation ontvangen een bezoldiging. De hoogte van de bezoldiging van het bestuur wordt vastgesteld door de raad van toezicht. De hoogte van de bezoldiging van de medewerkers van Hartwig Medical Foundation wordt bepaald door het bestuur. De arbeidsvoorwaardenpakketten van bestuur en medewerkers zijn gebaseerd op en sluiten aan bij de voor de sector gebruikelijke beloning (gezondheidszorg, hoogwaardige laboratoria).

Verslag uitgeoefende activiteiten

Hartwig Medical Foundation heeft in 2020 bijgedragen aan 3 belangrijke doorbraken.

 

Vergoedingstitel uitgebreide DNA-test voor CUP en end of treatment patiënten

Adoptie en implementatie van de uitgebreide DNA test in de diagnostiek

WIDE : Uitgebreide DNA-test is gevalideerd, haalbaar en uitvoerbaar in de standaard diagnostiek

Zie verder ons meest recente jaarverslag, vanaf pagina 7.

Financiële verantwoording

In ons meest recente jaarverslag vindt u vanaf pagina 24 de financiële verantwoording van onze activiteiten.

Verantwoording reserves

Continuïteitsreserve

De continuïteitsreserve is opgenomen om de risico’s op korte termijn af te dekken en om zeker te stellen dat de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan blijven voldoen. Bij Hartwig Medical Foundation bestaat de continuïteitsreserve uit een reserve voor doorlopende organisatiekosten. Het bestuur heeft de reserve bepaald op tenminste één maal en maximaal twee maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.

Overige reserve

De overige reserve maakt onderdeel van het vrij besteedbaar vermogen van de organisatie met de beperking dat het besteed dient te worden aan de doelstelling.

Meer weten over de complete DNA-test?

Ga naar OncoAct.nl