Data
De beste behandeling voor de patiënt van morgen
Wij beheren de genetische en klinische data van duizenden patiënten met uitgezaaide kanker in Nederland in de Hartwig Medical Database. Dit doen wij uiteraard met grootste zorg voor privacy, veiligheid en wetgeving. Patiënten geven toestemming met de verwachting dat met hun data de zorg voor toekomstige patiënten verbeterd kan worden. Hartwig stelt deze data binnen alle van toepassing zijnde wetgeving en richtlijnen voor dit doel ter beschikking aan onderzoekers. De databank helpt onderzoekers kanker beter te doorgronden en begrijpen. Zulk onderzoek gaat bijvoorbeeld over het beter voorspellen welke tumoren op welke medicijnen gaan reageren, maar kunnen ook fundamenteler van aard zijn, bijvoorbeeld het ontstaan van kanker of uitzaaiingen.
De Hartwig Medical Database is de grootste databank ter wereld met complete genoom informatie van uitgezaaide kanker en we werken hard aan het uitbreiden van de informatie, bijvoorbeeld door inzet van Whole Genome Sequencing in routine diagnostiek en via koppelingen met vergelijkbare initiatieven in andere landen.
Inhoud databank |
Data voor onderzoek |
Samen komen we verder |
Beter behandelen op maat |
> 6500 patiënten geincludeerd |
> 360 goedgekeurde aanvragen |
> 120 publicaties | > 45 verschillende tumor types |
De complete genoom en transcriptoom data van de tumor en de patient hebben wij met WGS en WTS gegenereerd. Ziekenhuizen maken de klinische data, waaronder behandeluitkomsten, beschikbaar. De databank reflecteert het landschap van tumoren in Nederland. De gegevens zijn van hoge kwaliteit omdat wij een uniforme werkwijze toepassen, onze data analyse is daar een belangrijk onderdeel van. |
Gepseudonimiseerde (niet herleidbare) data wordt met toestemming van de patiënt en kosteloos beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek. Deze onderzoeken moeten gaan over kanker en mogelijke verbeteringen in de zorg. Verder maken we ook inzichtelijk welke onderzoeken al lopen, om dubbel werk te voorkomen en samenwerkingen te stimuleren. |
Nieuwe inzichten op basis van onze data worden in wetenschappelijke publicaties wereldwijd gedeeld. Sommige tumoren zijn zo zeldzaam dat ze alleen op wereldwijde schaal goed onderzocht kunnen worden. Hartwig werkt actief samen met nationale en internationale partners om data te kunnen koppelen. Daarmee maken we samen met onze partners onderzoek mogelijk naar soorten kanker waarvoor nog geen therapie beschikbaar is. |
Door de grote hoeveelheid gegevens in de database kunnen onderzoekers en artsen patronen herkennen die anders in de ruis verloren gaan. Door een relatie te leggen tussen DNA-mutaties, tumorkenmerken, medicatie en het effect van behandelingen vinden ze biomarkers. Zo worden niet alleen nieuwe behandelopties ontdekt, maar kunnen ook bestaande behandelingen beter worden ingezet en beoordeeld; zorgevaluatie. |
Uit mijn eigen ervaring weet ik hoe belangrijk de kennis kan zijn over erfelijke aanleg voor kanker. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat een compleet patiëntrapport juist ook die dragerschap informatie bevat, als de patiënt daarvoor kiest die te willen weten.