Partnerships
Wij werken samen met alle relevante veldpartijen en organisaties en hebben samenwerkings- en verwerkersovereenkomsten voor de door Stichting CPCT, NKI/AvL en academische centra gecoördineerde studies.
Samenwerking met veldpartijen
Wij werken samen met alle relevante veldpartijen en organisaties, waaronder:
- individuele oncologen, longartsen, pathologen, klinisch genetici en andere behandelaars;
- patiëntenvertegenwoordigers (Inspire2Live, NFK, NPF);
- beroepsorganisaties (NVALT, NVMO, NVVP, VKGN);
- ziekenhuizen (Amsterdam UMC, Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC, LUMC, Maastricht UMC+, OLVG, Radboudumc, UMCG);
- koepelorganisaties (NFU, NVZ);
- verzekeraars (CZ, VgZ, ZK, ZN);
- overheid (NZa, VWS, ZiNL);
- pharma (VIG en individuele farmaceuten);
- databanken (DICA, HealthRI, IKNL en PALGA);
- nationale onderzoeksorganisaties (ONCODE, Stichting CPCT, );
- internationale onderzoeksorganisaties (EU 1+MG, EUCANcan, GA4GH, GEL).
Wij overleggen over de toegevoegde waarde van complete DNA-test met Whole Genome Sequencing (WGS) voor de patiënt van vandaag en de patiënt van morgen met:
- de kankerpatiëntenorganisaties NFK, Inspire2Live en KWF Kankerbestrijding en de adviesorganen NZa, het ZiNL en het Ministerie van VWS;
- een aantal individuele farmaceuten;
- de VIG.
We bespreken de voordelen en implementatiestrategieën van de DNA-test en de databank voor een lerend zorgsysteem in de oncologie met de beleidsmakers in de oncologische zorg. Over de inzet en vergoeding van de DNA-test overleggen wij met beroepsorganiaties, verzekeraars en Zorgverzekeraars Nederland.
Wij werken samen met het Jackson Laboratory voor het gebruik van de door hen ontwikkelde Clinical Knowledge Base (CKB) of klinische kennisbank. Dit is een dynamische digitale bron voor het interpreteren van complexe genomische kankerprofielen. Wij raadplegen deze kennisbank voor het behandeladvies in het patiëntrapport.
Samenwerkingsprojecten
Wij werken samen met de Stichting CPCT voor de CPCT 02- en de, PEGASUS-studie. Voor de DRUP-, WIDE- en GENAYA-studie werken we samen met het NKI/AvL. Voor de GLOW-studie werken we samen met UMC Utrecht en HMC en voor de OPTIC-studie werken we met UMC Utrecht.
Voor de samenwerkingsprojecten zijn overeenkomsten afgesloten. In de samenwerkingsovereenkomsten zijn de onderlinge afspraken opgenomen tussen de instellingen die verantwoordelijk zijn voor de studies en/of projecten en Hartwig. In de verwerkersovereenkomsten zijn de afspraken over het verwerken, opslaan en uitgeven van patiëntdata geregeld conform de Algemene Verordering Gegevensbescherming.
Hartwig Medical Foundation Australië
Wij werken nauw samen met het software development team van Hartwig Medical Foundation Australië. Dit is een onafhankelijke stichting onder Australische wetgeving met dezelfde missie als Hartwig Medical Foundation.
Uit mijn eigen ervaring weet ik hoe belangrijk de kennis kan zijn over erfelijke aanleg voor kanker. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat een compleet patiëntrapport juist ook die dragerschap informatie bevat, als de patiënt daarvoor kiest die te willen weten.