IJsklontjes
Ik fiets terug naar huis met een brok in mijn keel. Eenmaal aangekomen geef ik met tranen in mijn ogen mijn kinderen een extra lange knuffel. “Wat is er Mamma?”. Ik leg uit dat er net een patiënte is overleden, dat ze ongeveer net zo oud is geworden als ik nu ben en dat ik daarom extra blij en dankbaar ben dat wij elkaar kunnen knuffelen. Mijn driejarige probeert ons gesprek en haar realiteit aan elkaar te koppelen en vraagt “Mamma, als ijsklontjes doodgaan wordt het toch water?” Mijn tranen maken plaats voor een glimlach.
“Mijn tranen maken plaats voor een glimlach”
Als oncoloog sta je dicht bij mensen die hun naaste verliezen. Dat is verdrietig en soms zwaar. Maar het zet je ook met beide benen op de grond en maakt dat plezier beleeft aan de ogenschijnlijk gewone en kleine dingen des levens zoals het bakken van zandtaartjes en stampen in de plassen.
Bovendien motiveert het om de behandeling voor patiënten te verbeteren.
Mijn patiënte was een AYA, ofwel iemand in de leeftijd tussen de 18 en de 39 jaar. We noemen die groep mensen ook wel adolescents and young adults, AYA’s. Helaas krijgen jaarlijks meer dan 400 AYA’s de diagnose uitgezaaide kanker; dat zijn vaak ouders van jonge kinderen, mensen in de bloei van hun leven.
“Helaas krijgen jaarlijks meer dan 400 AYA’s de diagnose uitgezaaide kanker”
Dat patiënten komen te overlijden aan kanker kunnen we helaas nog niet voorkomen. Maar met onderzoek kunnen we wel de verschillen tussen kanker bij AYA’s en bij mensen op oudere leeftijd in kaart brengen en met als doel de behandeling van AYA’s te verbeteren. Met GENAYA zullen we voor 1.000 AYA-patiënten het gehele tumor-DNA in kaart brengen.
“Enorm waardevol om aan die droom te blijven werken”
We verwachten dat dat extra behandelopties oplevert zoals we in het WIDE-onderzoek zagen bij de gehele groep van patiënten met gemetastaseerd ziekte. Kunnen we daarmee ooit ons doel bereiken om – in de woorden van mijn driejarige – te voorkomen dat ijsklontjes smelten? Dat is wel de droom. En zeker als het om jonge mensen gaat is het enorm waardevol om aan die droom te blijven werken.
Hilde Nienhuis, internist-oncoloog UMCU en coördinator GENAYA Hartwig Medical Foundation
U las een blog over het onderwerp GENAYA project. Wellicht bent u ook geïnteresseerd in Behandeling op maat, of Lerend zorgsysteem.Lees al onze blogs
Het feit dat het CPCT het samen met Hartwig Medical Foundation voor elkaar heeft gekregen om data, kennis en kunde van vrijwel alle Nederlandse ziekenhuizen te bundelen, is uniek en krijgt inmiddels ook internationale aandacht.