Streven naar behandeling op maat

Waarom ik mij in wil zetten voor de patient board van het CPCT, het Center for Personalised Cancer Treatment? Omdat de rol van de patiënt van groot belang is om de behandeling van kankerpatiënten effectiever te maken, doelgericht. Mijn persoonlijke ervaring gaat al geruime tijd terug. In gesprek met mijn specialisten merkte ik dat juist het samenspel bepalend was om de juiste keuzes te kunnen maken. Mijn leeftijd, gezinssamenstelling, werk en – heel belangrijk – de manier waarop ik in het leven sta versus de consequenties van een behandeling en een eventueel natraject. Hier begint voor mij de behandeling op maat.

Maar het gaat verder. Als kankerpatiënt kreeg ik te maken met chemotherapie. Na een 45-pagina tellende bijsluiter doorgeworsteld te hebben, kwam ik tot de conclusie dat de bijwerkingen levensbedreigend zouden kunnen zijn, terwijl niemand mij kon vertellen of de behandeling effectief zou zijn. Een soort schieten met hagel en hopen dat je ergens raak schiet. De frustratie en vertwijfeling van toen kan ik nog steeds terughalen. Stel je voor, op zondag naar de sportschool, maandag naar het ziekenhuis voor de chemo, dinsdag tot en met vrijdag ziek op bed om daarna in een week tijd op te knappen en het geheel te herhalen. En niet wetend of dit nu bij zou dragen aan een eventuele genezing.

“Na een 45-pagina tellende bijsluiter doorgeworsteld te hebben, kwam ik tot de conclusie dat de bijwerkingen levensbedreigend zouden kunnen zijn, terwijl niemand mij kon vertellen of de behandeling effectief zou zijn.  De frustratie en vertwijfeling van toen kan ik nog steeds terughalen.”

In deze periode heb ik het wielrennen omarmd. Heerlijk, je lekker verliezen in het materiaal, de banden, de maximale hartslag en het omslagpunt. En ja, daar hoorde een doel bij. Ik wilde mijn fysieke herstel koppelen aan een doel dat mij na aan het hart ligt, een meer gerichte behandeling van kankerpatiënten. Het beklimmen van één van de mooiste toppen in Europa, de Stelvio, om geld in te zamelen voor het CPCT, heb ik inmiddels vier keer gedaan. Dit jaar wordt de vijfde keer. De grondleggers hadden een droom, een gepersonaliseerd behandelplan voor iedere kankerpatiënt. Om dit te bereiken is in samenwerking met meerdere ziekenhuizen een databank met het DNA van tumoren ingericht. Onderzoek moet ervoor zorgen dat patiënten in de toekomst die felbegeerde behandeling op maat krijgen. En het feit dat het CPCT tezamen met Hartwig Medical Foundation het voor elkaar heeft gekregen om data, kennis en kunde van vrijwel alle Nederlandse ziekenhuizen te bundelen, is uniek en verdient inmiddels ook internationale aandacht.

Op naar 3 september, meer dan 1.500 meter klimmen met een gemiddeld stijgingspercentage van acht procent en meer dan 35 haarspeldbochten.

Karin Govaert, lid patient board CPCT