Deel uw gegevens

Uw gegevens worden in een (digitaal) dossier opgenomen, als u in een ziekenhuis wordt behandeld. Deze gegevens zijn waardevol voor toekomstige patiënten als ze op de juiste manier zijn vastgelegd en geanalyseerd. Als u toestemming heeft gegeven om uw data te delen, dan kunt u die altijd weer intrekken. Wij informeren u over de gegevens die beschikbaar komen door de complete DNA-test.

Waarom is het delen van gegevens belangrijk?

Uw gegevens kunnen worden gebruikt voor onderzoek dat de kennis over kanker en/of de behandeling daarvan kan vergroten of voor onderzoek dat kan helpen de zorg voor toekomstige patiënten te verbeteren. Vier voorbeelden:

Uw ervaring is belangrijk

Voor patiënten is het belangrijk te weten hoe anderen hun behandeling hebben ervaren. Daarom is het prettig voor hen als u deelt hoe u uw behandeling verdragen heeft en wat het voor u betekend heeft.

Beter voorspellen wanneer een medicijn werkt

Als we van veel patiënten weten hoe goed een medicijn heeft gewerkt, dan kunnen we in bepaalde gevallen ook voorspellen bij wie een medicijn gaat werken en bij wie niet. De medicijnen die voor kankerpatiënten worden gebruikt zijn gemiddeld in 30% van de gevallen effectief. Als we daar 50% of 60% van kunnen maken, dan zou dat een enorme verbetering zijn. Dat betekent dat meer mensen een medicijn krijgen dat voor hen werkt. De patiënt is beter geholpen omdat (dure) behandelingen die niet werken, niet worden uitgevoerd.

Minder complicaties en kortere opnameduur bij dikke darmkanker

Artsen willen weten hoe goed de effecten van hun behandeling zijn ten opzichte van behandelingen in andere ziekenhuizen. Wat kunnen ze beter voor de patiënt doen? Nadat behandelaars van dikke darmkanker de data van hun patiënten gingen registreren en delen bleek het aantal complicaties na de operaties sterk af te nemen, ging de opnameduur omlaag en bleek er in totaal ook minder geld voor de behandelingen nodig te zijn.

Minder ingrijpende behandelingen voor borstkanker

Ook voor borstkanker hebben de oncologen een landelijk register met daarin veel gegevens over de behadelingen van al hun patiënten. Daaruit bleek bijvoorbeeld dat in het ene ziekenhuis het aantal patiënten dat een borstsparende behandeling kreeg veel groter was dan in het andere. Of dat het aantal patiënten dat na een eerste borstsparende operatie er nog een tweede operatie moest volgen omdat de tumor niet geheel was verwijderd, sterk verschilde. Door deze gegevens te analyseren en bij elkaar te kijken hoe die verschillen tot stand kwamen, is de zorg voor borstkankerpatiënten steeds beter geworden.

Om welke gegevens gaat het?

Wij ontvangen van het ziekenhuis waar u behandeld wordt een buisje bloed en een stukje tumormateriaal. Met de complete DNA-test brengen wij dan het DNA-profiel van uw tumor in kaart. Met uw toestemming slaan wij deze genetische gegevens op in de databank, samen met een aantal gegevens die wij van uw ziekenhuis ontvangen, zoals uw geslacht en leeftijd en informatie over de tumor.

Hoe worden uw gegevens beveiligd? 

Uw gegevens en uw lichaamsmateriaal wordt zoveel mogelijk gecodeerd door het ziekenhuis aan Hartwig verstuurd. Uw gegevens in de Hartwig Medical Database zijn eveneens gecodeerd waardoor onderzoekers die deze gegevens ontvangen niet weten dat de gegevens over u gaan.  

Voor de koppeling van uw gegevens met andere databanken is het gebruik van bepaalde persoonsgegevens van u noodzakelijk. Deze persoonsgegevens zullen door Hartwig alleen worden gebruikt om deze koppelingen mogelijk te maken. Dergelijke koppelingen zullen zodanig worden uitgevoerd dat geen persoonsgegevens van u zichtbaar zullen zijn. Dat is mogelijk doordat gebruik wordt gemaakt van zogenaamde pseudoniemen. Op deze manier kunnen we ervoor zorgen uw privacy beschermd wordt. 

Voor meer informatie over ons en de wijze waarop wij met uw gegevens omgaan en uw privacy beschermen verwijzen wij u graag naar onze privacyverklaring (link onderaan deze pagina).

Wie gebruikt uw gegevens?

Wij stellen de gegevens in de databank beschikbaar aan onderzoekers, die wetenschappelijk onderzoek naar kanker doen. Om toegang te krijgen tot onze databank moeten onderzoekers een uitgebreid verzoek indienen. Wij toetsen zo’n verzoek grondig. Pas na goedkeuring krijgt een onderzoeker toegang tot het deel van de databank waarvoor toegang is gevraagd. Mochten wij ooit ophouden te bestaan, dan worden alle versleutelde gegevens overgedragen aan een derde partij die dezelfde doelstelling heeft als wij en die minimaal eenzelfde niveau van privacybescherming en databeveiliging biedt.

Hartwig Medical Foundation 

Mochten wij ooit ophouden te bestaan, dan worden alle versleutelde gegevens overgedragen aan een derde partij die dezelfde doelstelling heeft als wij en die minimaal eenzelfde niveau van privacybescherming en databeveiliging biedt.