‘Zonder de complete DNA-test was ik er niet meer geweest’

26 oktober 2021 in het Algemeen Dagblad: Iedereen heeft in zijn omgeving weleens te maken gehad met een vorm van kanker. Een zware ziekte, die afhankelijk van de plek waar de tumor ontstaan is goed of minder goed behandeld kan worden. Maar wat nou als die tumor niet teruggevonden kan worden en de vorm van de kanker onduidelijk blijft?

Dat was voor Maarten van Norden het geval, wat ervoor zorgde dat hij in een lang traject terechtkwam waardoor hij zijn leven en zijn werk als componist op pauze moest zetten. “In 2019 kwam ik voor het eerst bij de huisarts met last van mijn nieren. Na verschillende onderzoeken werd er in mijn eigen ziekenhuis vastgesteld dat ik kanker had, maar lange tijd kon de primaire tumor niet gevonden worden. Ik kreeg allerlei verschillende dingen te horen, waaronder op een gegeven moment zelfs dat ik een neuro-endocrien carcinoom (zeldzaam voorkomende, kwaadaardige tumor die snel groeit, red.) en dat ik mogelijk nog maar twee maanden te leven had. Gelukkig belde de arts me de volgende dag al op dat er toch iets anders aan de hand was.”

Uiteindelijk, na vele maanden van zoeken, moest er een knoop doorgehakt worden. “Zowel in mijn ziekenhuis als in het Antoni van Leeuwenhoek, waar ik later terechtkwam, kon geen duidelijke tumor aangewezen worden”, stelt Van Norden. “De artsen twijfelden tussen prostaatkanker en blaaskanker en omdat het allemaal zo lang duurde en er niets met zekerheid gezegd kon worden, werd er een behandeling gestart.”

De artsen besloten dat de kans het grootst was dat het om blaaskanker zou gaan, en dus werd er een behandeling ingezet. “Ik was natuurlijk blij dat er eindelijk iets gedaan werd”, vertelt Maarten, “maar die blijdschap was van korte duur. Ik onderging chemotherapie, immuuntherapie en kreeg bestralingen. Hele zware behandelingen, waar ik maanden ziek van geweest ben. Ik lag alleen maar in bed en kon niet bewegen van de pijn, en toen bleek het allemaal ook nog eens niet te werken. Het was oktober 2020 toen de artsen zeiden dat ze niets meer voor me konden doen. Toen hebben ze me als het ware opgegeven.”

Maarten was zelf echter nog niet klaar om het op te geven en besloot een second opinion aan te vragen. “Mijn arts daar, dokter Van der Hoeven, was niet overtuigd van de diagnose en besloot een nieuw onderzoek voor te stellen. In het AVL is toen een nieuw biopt genomen en op basis van een compleet DNA-onderzoek, een onderzoek wat toen ik mijn eerste klachten kreeg nog niet breed beschikbaar was, is toen vastgesteld dat het toch niet om blaaskanker ging, maar om prostaatkanker, een vorm die veel beter te behandelen is. We zijn toen gestart met hormoontherapie en dat werkte vanaf dag één ontzettend goed, en met veel minder bijwerkingen.”

Achteraf gezien bleek het in Maarten’s geval om primaire tumor onbekend (PTO) te gaan, al werd deze diagnose tijdens Maarten’s traject niet zo gesteld, want ook bij artsen is PTO vaak nog onbekend. Bij deze diagnose wordt wel kanker geconstateerd, maar is het niet (volledig) duidelijk waar dit vandaan komt en kan er dus niet gericht behandeld worden.

Ook voor Inke Logtenberg ging er aan de diagnose PTO een lang traject vooraf. “Ik ging naar de huisarts omdat ik een verdikking van de lymfeklier in mijn lies voelde”, vertelt ze. “Deze ging maar niet weg, dus de arts stuurde me door naar de internist om een bloedonderzoek te doen. In eerste instantie werd er niets gevonden en wilde de internist het in de gaten houden en me een maand later opnieuw zien. Die maand heb ik nooit gered, want niet veel later voelde ik ook een verdikking bij mijn nek en begon ik me heel slecht te voelen. Mijn huisarts stuurde me door naar de spoedeisende hulp en daar kwam na verschillende onderzoeken en een CT-scan het eerste vermoeden: lymfeklierkanker.”

Er werd een biopt genomen, maar daaruit bleek dat het geen lymfeklierkanker was, maar een uitzaaiing. “Toen ben ik doorgegaan naar het Antoni van Leeuwenhoek, waar ik behandeld werd op de PTO-poli”, vertelt Inke. “Mijn behandelend arts, dokter Marchetti, heeft er toen voor gezorgd dat ik in een studie terechtkwam waardoor ik in aanmerking kwam voor een complete DNA-test. Net voor ik daarvan de uitslag kreeg werd deze ook in de basisverzekering opgenomen, dus dat was heel fijn.”

Nadat het DNA van de uitzaaiing gematcht was met de wereldwijde database kon met negentig procent zekerheid gezegd worden dat de primaire tumor zich in de baarmoederhals moest bevinden. “Daar had ik ook al lang een onderzoek gehad, en dat zag er allemaal prima uit”, vertelt Inke. “Dat was heel bizar. Elke keer werd er weer een nieuw onderzoek gestart, maar tot het complete DNA-onderzoek was niets zeker. Na DNA-onderzoek kon gelukkig gestart worden met de behandeling. Dat was afgelopen maart, na een traject van drie maanden.”

En dus werd er gestart met een combinatie van chemotherapie en bevacizumab, een middel dat de aanmaak van kankerbloedvaatjes remt. “Elke drie weken krijg ik een infuus en dat is eigenlijk peanuts in vergelijking met het alternatief. Daarnaast heb ik een goed team om me heen verzameld waarin ik ook oncologische fysiotherapie krijg en mijn voeding heb aangepast op de chemokuren.”

Nu gaat het eigenlijk heel goed met Inke. “De kanker zit er nog wel, maar het is nu inactief en veel kleiner. Het complete DNA-onderzoek is echt cruciaal geweest omdat daardoor een gerichte behandeling gestart kon worden. In combinatie met holistische zorg, waarbij naar alle aspecten van de gezondheid gekeken wordt, kan dit echt het verschil gaan maken voor patiënten met PTO.”

Ook met Maarten gaat het nu gelukkig heel goed. “De kanker is eigenlijk totaal onderdrukt”, vertelt hij. “Ik heb een jaar lang niet kunnen werken, maar in januari heb ik mijn opera af kunnen maken. Alle onzekerheid en behandelingen in het afgelopen jaar hebben er echter wel enorm ingehakt. Als het DNA-onderzoek al eerder gestart was, was me een hoop leed bespaard gebleven. Dat neem ik de artsen niet kwalijk, want er was ook nog veel onbekend. Maar ik wil anderen wel meegeven artsen vooral vragen te blijven stellen zodat je de diagnose ook echt kunt begrijpen. Zonder die second opinion was ik er niet meer geweest. Mijn bloedwaarden zijn nu gelukkig helemaal goed, maar de kans dat het ooit terugkomt blijft aanwezig, dat is volstrekt onvoorspelbaar. Dat je nooit weet hoe lang je nog hebt is door dit hele gebeuren wel heel helder geworden. Dus: pluk de dag!”

Meer informatie

• Kanker.nl: Wat is primaire tumor onbekend?
• Missie Tumor Onbekend
• Complete DNA-test