ANBI

Hartwig Medical Foundation heeft de ANBI status, en is een door de Belastingdienst erkend goed doel.

Kerngegevens

Stichting Hartwig Medical Foundation
Science Park 408
1098XH Amsterdam
info@www.hartwigmedicalfoundation.nl
RSIN 855072490

Bestuur en Organisatie

Raad van Toezicht
• Robbert Dijkgraaf, voorzitter
• Rob Defares, oprichter
• Guido Derckx, lid
• Emile Voest, lid namens het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
• Marcel Levi, lid namens NFU

Bestuur

• Hans van Snellenberg

Directie

• Edwin Cuppen
• Hans van Snellenberg

Wetenschappelijke Raad
• Otmar Wiestler, chair (Helmholz Association, Duitsland)
• Jean-Charles Soria (Gustav-Roussy, Frankrijk)
• Rene Bernards (Antoni van Leeuwenhoek, Nederland)
• Bob Lowenberg (EMC, Nederland)

Activiteiten

Hartwig Medical Foundation is werkzaam in het veld van de gezondheidszorg. Ziekenhuizen en andere behandelcentra sturen tumor samples of biopten naar Hartwig Medical Foundation en faciliteren het beschikbaar stellen van (geanonimiseerde) patiënt- en behandelgegevens en ontvangen daar een vergoeding voor. Hartwig Medical Foundation voert systematische DNA- en zo mogelijk RNA-analyses uit en creëert op basis daarvan een rapport dat (via lokale patholoog) voor de behandeld arts beschikbaar komt ten behoeve van therapiekeuze voor de patiënt. De elektronische ziekenhuisinformatiesystemen (eZIS) en bestaande registraties vormen belangrijke bronnen voor patiëntinformatie. Patiëntgegevens en DNA-informatie blijven eigendom van de patiënt en het aanleverende centrum.

Het recht om deze informatie op geanonimiseerde wijze te integreren en te analyseren wordt overgedragen aan Hartwig Medical Foundation en alle data wordt in gestructureerde vorm ter beschikking gesteld aan alle participerende organisaties voor onderzoeksdoeleinden. Daarnaast zullen condities gedefinieerd worden, waaronder specifieke data gebruikt kunnen worden door zorgautoriteiten en zorgverzekeraars voor het verkrijgen van inzicht in kosten en efficiëntie van behandelingen ten behoeve van het beheersen van ons zorgsysteem.

Op dezelfde wijze zal gewerkt worden met farmaceuten voor ondersteuning van kankermedicijnonderzoek en het initiëren van nieuwe clinical trials in Nederland, waardoor nieuwe medicatie versneld bij de patiënt kunnen komen. Opgebouwde kennis in deze processen zal leiden tot betere stratificatie en ontwikkeling van nieuwe medicatie, welke ten goede komt aan de toekomstige patiënt(behandeling) en de maatschappij (economisch en sociaal).

Doelstelling en beleidsplan Hartwig Medical Foundation

De Stichting heeft ten doel – zoals in de Statuten van de stichting vermeld – het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ter bestrijding en behandeling van kanker en andere ziekten, zulks in de ruimste zin des woords, mits in het algemeen belang. De stichting tracht dit doel onder meer te bereiken door:

• Het (doen) opzetten en onderhouden van databanken en een centrale DNA sequencing faciliteit;
• Het faciliteren van tijdige en verantwoorde klinische implementatie van op genomics technologie gebaseerde diagnostiek;
• Toepassing van grootschalige sequencing technologiën op patiëntmateriaal te behoeve van identificerenen ontwikkeling van biomarkers;
• Het opbouwen en valoriseren van kennis en intellectuele eigendom, wat zal terugvloeien in de stichting te behoeve van (de activiteiten die bijdragen aan) haar doelstelling.

Het beleidsplan bevat het kader, de doelstellingen en de richtlijn voor de activiteiten van Hartwig Medical Foundation en het uitgangspunt voor Raad van Toezicht en het bestuur van de stichting. De overige punten uit het beleidsplan zijn hieronder weergegeven.

Doelstellingen 2015-2017

De Hartwig Medical Foundation heeft onderstaande doelstellingen per aandachtsveld geformuleerd voor de jaren 2015-2017

2015
• Genetische analyse op basis van Whole Genome Sequencing (WGS) operationeel;
• Samenwerkingsovereenkomsten met UMC’s gedefinieerd;
• Analyse en rapportage van 750 tumor/biopten/samples;
• Realisatie van toegang tot databank op patiënt- en cohortniveau voor onderzoekers;
• Start met uitvoeren van genetische analyses voor >5 klinisch georiënteerde onderzoeksprojecten.

2016

• Ondersteuning off-label drug use programma CPCT;
• Analyse en rapportage van 3000 tumor/biopten/samples;
• Databank toegang, tumor rapportages en behandeladvisering op basis van WGS-informatie voor specialist (patholoog, oncoloog);
• Accreditatie (ISO normering) laboratorium;
• Routine WGS voor ondersteuning van klinisch genetische diagnostiek.

2017

• Databank met behandelinformatie, behandeluitkomst en genetische informatie van >10.000 patiënten;
• Analyse en rapportage van 5000 tumor/biopten/samples;
• Landelijke ondersteuning van DNA-gebaseerde patientstratificatie in experimentele studies;
• Bijdrage aan identificatie van eerste predictieve biomarker voor bestaande targeted drug.

Fondsenwerving en funding

De Hartwig Foundation ondersteunt de visie om te investeren in de hierboven beschreven wijze van sequencing en systematische analyse van data en vastlegging in databanken. Tevens onderkent zij dat dit initiatief alleen van de grond kan komen met focus, professionaliteit en voldoende middelen voor de relatief hoge aanvangsinvesteringen. De Hartwig Foundation heeft aangegeven het initiatief te willen ondersteunen.

De funding van Hartwig Medical Foundation bestaat uit 4 hoofdbronnen:
• Sequencing ten behoeve van academische onderzoeksprojecten;
• Sequencing ten behoeve van diagnostiek, welke rechtstreeks of indirect via zorgsysteem wordt vergoed;
• Geanonimiseerde data ten behoeve van onderzoek door derden;
• Giften vanuit de Hartwig Foundation.

De Hartwig Foundation heeft door middel van een aanvangsdonatie de investering in de innovatieve sequencing apparatuur mogelijk gemaakt en draagt in belangrijke mate bij in de exploitatiekosten.

Beloningsbeleid

De leden van de Raad van Toezicht ontvangen als zodanig geen bezoldiging, middellijk noch onmiddellijk. Onder bezoldiging wordt niet verstaan een redelijke vergoeding voor de ten behoeve van de stichting gemaakte onkosten. Alle aan de leden van de Raad van Toezicht betaalde vergoedingen worden als zodanig in de jaarrekening van de stichting opgenomen en toegelicht.

De leden van het bestuur en de medewerkers van de stichting ontvangen een bezoldiging. De hoogte van de bezoldiging van het bestuur wordt vastgesteld door de Raad van Toezicht. De hoogte van de bezoldiging van de medewerkers van de Stichting wordt bepaald door het bestuur van de stichting. De arbeidsvoorwaarden pakketten van bestuur en medewerkers is gebaseerd op en sluit aan bij de voor de sector gebruikelijke beloning (gezondheidszorg, hoogwaardige laboratoria).

Verslag van de uitgeoefende activiteiten

Hartwig Medical Foundation is op 7 april 2015 opgericht. Ter voorbereiding daarvan zijn in de laatste maanden van 2014 en de eerste maanden van 2015 veel voorbereidende activiteiten verricht zoals het selecteren van de juist huisvestingslocatie, het inventariseren van de werkwijze en benodigde apparatuur, het afstemmen met alle betrokken partijen om de basis te leggen voor een nationaal sequencing center in Nederland. Een verslag van onze activiteiten over 2015 is opgenomen in het jaarverslag 2015 van de stichting.

Financiële verantwoording

De financiële resultaten over 2015 zijn opgenomen in het jaarverslag 2015 van de stichting. Het jaarverslag 2016 zal uiterlijk 1 juli 2017 beschikbaar zijn. 

Verantwoording reserves

Continuïteitsreserve
De continuïteitsreserve is opgenomen om de risico’s op korte termijn af te dekken en om zeker te
stellen dat de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan blijven voldoen. Het bestuur
heeft de reserve bepaald op tenminste één maal en maximaal twee maal de jaarlijkse kosten van de
werkorganisatie. Onder kosten van de werkorganisatie wordt verstaan: kosten eigen personeel,
huisvestingskosten, kantoor‐ en algemene kosten en de kosten voor fondsenwerving.

Overige reserve
De overige reserve is een onderdeel van het vrij besteedbaar vermogen waaraan de beperking
is opgelegd het te besteden aan de doelstelling.