DATA AANVRAGEN | DATAVERZOEKEN
Gebruik data voor wetenschappelijk onderzoek
Onderzoekers die data aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan de verbetering van de behandeling van kankerpatiënten krijgen, indien aan bepaalde voorwaarden is voldaan, beschikking over data uit de databank. Zo moet bijvoorbeeld het wetenschappelijk onderzoek het algemeen belang dienen en de verzochte data moet noodzakelijk zijn voor het uit te voeren onderzoek.
Een voorbeeld van de aan te vragen data kan worden gedownload in de Data-Requests folder op onze resource pagina.
Aanvraag procedure
- download het data aanvraagformulier (Word) en dien het, volledig ingevuld en ondertekend, in;
- binnen zes weken na het indienen van een volledig aanvraagformulier, beoordelen de wetenschappelijke raad en de onafhankelijke Data Access Board de data aanvraag;
- nadat de aanvraag is goedgekeurd, ondertekenen de onderzoeker en een vertegenwoordiger van Hartwig Medical Foundation een licentie overeenkomst EER landen (pdf) over de rechten en plichten van het datagebruik;
- bij een data aanvraag waarbij een commerciële partij is betrokken (direct of indirect), kan de aangevraagde data alleen verstrekt worden aan de aanvrager onder bepaalde voorwaarden. Vul hiervoor het formulier met aanvullende informatie aangaande commerciële betrokkenheid in.
Wilt u meer weten over het aanvragen van data en de procedures (pdf), aarzel dan niet om contact met ons op te nemen, via telefoon of e-mail.
In verband met Europese privacywetgeving (te weten de Algemene Verordening Gegevensbescherming; “AVG”), worden er specifieke afspraken gemaakt als de data aan een onderzoeker wordt verstrekt in een land buiten de Europese Economische Ruimte (de “EER”), zoals de standaardbepalingen voor internationale doorgiften van persoonsgegevens, zoals die door de Europese Commissie zijn vastgesteld (de “EU Model Clauses”).
Dus:
- Met onderzoekers uit EER landen sluit Hartwig Medical Foundation in beginsel een licentie overeenkomst EER landen (pdf)
- Met onderzoekers uit niet-EER landen sluit Hartwig Medical Foundation een licentie overeenkomst niet-EER landen (pdf), met bijlage III (EU Model Clauses) (pdf)
Aanvraag voor verlenging
Een aanvrager kan ook een verleningsaanvraag (Word) doen voor de gebruikstermijn van de data. Op verzoek kan dat inclusief een eenmalige vernieuwing van de aangevraagde data.
Deze aanvraag wordt beoordeeld door de wetenschappelijke raad en de Data Access Board van Hartwig Medical Foundation volgens de procedures en de richtlijnen voor data aanvragen.
Wanneer de verleningsaanvraag is goedgekeurd, ontvangt de aanvragen een bevestigingsbrief (pdf).
Regels voor publicatie
Onderzoekers die gebruik maken van de data van Hartwig Medical Foundation zullen dit in iedere publicatie expliciet moeten benoemen, met vermelding van minimaal de onderstaande tekst.
Deze publicatie en het onderliggende onderzoek zijn mede mogelijk gemaakt door Hartwig Medical Foundation en het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) die data voor dit onderzoek hebben gegenereerd, geanalyseerd en ter beschikking hebben gesteld.
Lees voor de exacte beschrijving ook het volledige publicatiebeleid (pdf).
Data uit patiëntrapport
Centra (ziekenhuizen) die data willen inzien van hun eigen patiëntrapporten, kunnen deze downloaden via de Hartwig-portal. Op de home page van de portal vult u uw inlognaam en wachtwoord in. Alle bestanden van patiëntdata van het centrum zijn dan automatisch zichtbaar. De data is desgewenst te downloaden.
Meer informatie over de inhoud van het patiëntrapport vindt u verder op onze website onder Patiëntrapport – Inhoud rapport.
Wilt u weten welke dataverzoeken zijn ingediend en goedgekeurd? Die vindt u in ons overzicht van goedgekeurde dataverzoeken.
