DATA AANVRAGEN
Gebruik data voor klinisch wetenschappelijk onderzoek
De data wordt ter beschikking gesteld voor onderzoek dat bijdraagt aan de verbetering van de behandeling van kankerpatiënten. Het wetenschappelijk onderzoek moet het algemeen belang dienen en gevraagde informatie moet noodzakelijk zijn voor het uit te voeren onderzoek.
Onderzoekers kunnen data onder voorwaarden gebruiken voor hun onderzoek. Dataverzoeken worden beoordeeld door de Wetenschappelijke Raad en een onafhankelijke Data Access Board. Onderzoekers tekenen een licentieovereenkomst (pdf) met Hartwig Medical Foundation voordat ze de data krijgen.
Aanvraagprocedure
- download het data-aanvraagformulier (Word) en dien deze volledig ingevuld en ondertekend in;
- binnen zes weken na indiening volgt de beoordeling van het dataverzoek door de Wetenschappelijke Raad en de onafhankelijke Data Access Board;
- bij goedkeuring van het verzoek ondertekenen de onderzoeker en de vertegenwoordiger van Hartwig Medical Foundation de licentieovereenkomst (pdf) over de rechten en plichten bij het gebruik van de data.
Wilt u meer weten over het aanvragen van data en onze procedures (pdf)? Neem dan gerust contact met ons op per telefoon of email.
Data uit patiëntrapport deelnemende centra
Deelnemende centra aan de DRUP en/of CPCT studie, kunnen gegevens met betrekking tot eigen patiëntrapporten inzien en downloaden via de Hartwig-portal. Op de home page van de portal vult u uw inlognaam en wachtwoord in. Alle data van uw centrum zijn nu automatisch zichtbaar. De data is desgewenst te downloaden. Meer informatie over de inhoud van het patiëntrapport vindt u verder op onze website onder Patiëntrapport – Inhoud rapport.
Verzoek tot verlenging gebruik data onder licentieovereenkomst
Een aanvrager die in het kader van een (eerder) goedgekeurd dataverzoek een licentieovereenkomst heeft getekend, kan een verzoek tot verlenging doen (Word) van de periode waarin de aanvrager de door Hartwig Medical Foundation beschikbaar gestelde data mag gebruiken overeenkomstig de licentieovereenkomst. De aanvrager kan met dit formulier een verzoek indienen voor verlenging van één (1) jaar. Gedurende dit jaar heeft de aanvrager op verzoek recht op een update van data. Dit verzoek wordt beoordeeld door het Bestuur en de Data Access Board van Hartwig Medical Foundation volgens de Procedureregels voor Dataverzoeken en de Uitgangspunten en Richtlijnen. Na goedkeuring van een verzoek tot verlenging ontvangt de aanvrager een brief ter bevestiging (pdf).
Regels voor publicatie
Onderzoekers die gebruik maken van de data van Hartwig Medical Foundation zullen dit in iedere publicatie expliciet moeten benoemen, met vermelding van minimaal de onderstaande tekst.
Deze publicatie en het onderliggende onderzoek zijn mede mogelijk gemaakt door Hartwig Medical Foundation en het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) die data voor dit onderzoek hebben gegenereerd, geanalyseerd en ter beschikking hebben gesteld.
Lees voor de exacte beschrijving ook het volledige publicatiebeleid (pdf).
Wilt u weten welke dataverzoeken zijn ingediend en goedgekeurd? Die vindt u in ons overzicht van goedgekeurde dataverzoeken.
