DataNexus verbindt klinische en genomische data

DataNexus is een project geïnitieerd door NKI-AvL om databeschikbaarheid te verbeteren door in samenwerking met Hartwig Medical Foundation klinische en genomische patiëntdata te integreren. Door een terugkerende uitvraag van klinische data ontstaat een continue datastroom. Koppeling hiervan aan genomische data geeft een belangrijke kwaliteitsimpuls aan onderzoek en gepersonaliseerde behandeling. DataNexus vormt hiermee een krachtig knooppunt voor kwaliteitscontrole, internationale samenwerking en snellere implementatie van nieuwe inzichten in de oncologie.

Door Frank van Wijck, wetenschapsjournalist

Met het DataNexus project van Antoni van Leeuwenhoek wordt zowel voor het Antoni van Leeuwenhoek als voor Hartwig Medical Foundation een belangrijke stap gezet. “Naast de genomische data van patiënten zijn ook hun klinische data belangrijk”, vertelt Sophie Roerink, bioinformaticus bij Hartwig Medical Foundation.

“De klinische data zijn nodig om te kunnen bepalen welke behandeling nodig is voor welke patiënt. Maar we kregen die klinische data maar beperkt. Wel als onderdeel van klinische studies, maar veel minder als het om reguliere behandelingen gaat.”

Om die reden stond Hartwig graag open voor het vanuit AvL geïnitieerde project DataNexus, want juist vanuit die zijde was sprake van duidelijke wensen tot verbetering op datagebied. “Daar hadden we verschillende redenen voor”, vertelt patholoog Kim Monkhorst.

“We merkten dat het lastig is die klinische data up to date te houden. Die updates verliepen lange tijd via mail en dat was erg onhandig. Het moet een constante stroom zijn waarmee je ook zaken als volgende lijnen in de therapie en data over algehele overleving actueel kunt houden. Daar hoort bij dat we die klinische data niet steeds via Hartwig willen hoeven aanvragen, maar dat we die zelf tot onze beschikking willen hebben om er ook direct aanvullende klinische informatie aan te kunnen toevoegen. Ook willen we kunnen beschikken over de NGS-paneldata die we bij Hartwig laten uitvoeren en tot nu toe maar vijf jaar werden bewaard. En we willen alle data – niet alleen de data uit whole genome sequencing dus – ook kunnen delen met internationale onderzoeksgroepen waarmee we samenwerken.”

Terugkerende uitvraag
DataNexus is bedacht om precies dit allemaal mogelijk te maken.

“Het is gestoeld op de gedachte om voor de database een soort vragenlijst te plaatsen met klinische gegevens die we terugkerend uitvragen uit de ziekenhuisinformatiesystemen. Dit zodat de data worden geüpdatet als de brondata wijzigen, bijvoorbeeld een diagnose, of als er iets aan toegevoegd is zoals een behandeling”: Kim Monkhorst

“Denk verder aan zaken als de leeftijd van de patiënt, de algehele overleving, de locatie van de tumor, de vraag of het om een metastase gaat en alle andere zaken die je wil weten als je onderzoek doet. Die vragenlijst hebben we gekoppeld aan de data uit onze eigen NGS-panels, WGS en anderszins.”

Het is een knooppunt waarin alle data bij elkaar komt, stelt hij. De vragenlijst wordt terugkerend uitgevraagd en de data wordt bijvoorbeeld maandelijks verstrekt aan Hartwig. “Zo is een continue update gegenereerd”, zegt Monkhorst.

“En het biedt ook meteen een optie voor kwaliteitscontrole. Als iets niet klopt in de data hebben we met deze aanpak nu een feedbackloop gecreëerd die ons direct in staat stelt te bepalen of we bijvoorbeeld een verkeerde bron hebben geselecteerd of de zoekvraag moeten aanpassen.”

Geschikte samenwerkingspartner
Dat Hartwig graag meewerkte om dit plan vanuit het AvL te realiseren, heeft alles te maken met de bijzondere relatie tussen beide organisaties. “Het is het ziekenhuis in ons land waarin WGS het meest is ingebed in de reguliere zorg”, vertelt Roerink.

“Het AvL is daarmee onze grootste samenwerkingspartner. En wat met dit project mogelijk wordt, sluit natuurlijk volledig aan op onze filosofie: data verzamelen van de patiënt van vandaag om de patiënt van morgen beter te kunnen informeren.”

De meerwaarde voor Hartwig van DataNexus is dat het daarmee kwalitatief goede klinische data krijgt, stelt Monkhorst. “De grote waarde voor onszelf is dat we hiermee al onze genomische data op gestructureerde wijze gecombineerd met alle klinische data kunnen delen met derden en zelf kunnen gebruiken voor diagnostiek, kwaliteit evaluatie, validatie, implementatie van nieuwe testen en onderzoek. We krijgen meer en betere data tot onze beschikking met goede onderbouwing. In de diagnostiek kunnen we de ruwe data gebruiken om vragen te stellen die we in die fase nodig hebben. Het geeft ook versnelling aan de implementatie van nieuwe testen. In breder perspectief is het interessant voor zorgevaluatie. We kunnen uit grote datasets zien of er subgroepen van patiënten zijn die beter of juist minder goed op een behandeling reageren. Alle onderzoek dat met de verrijkte data mogelijk wordt, zal op termijn ook bijdragen aan de kwaliteit van de patiëntenzorg.”

Gewenste vervolgstappen
Met de introductie van DataNexus heeft AvL een belangrijke stap gezet op datagebied, maar zeker niet de laatste. “We hebben nog wel wat wensen voor het vervolg”, zegt Monkhorst.

“Ten eerste willen we de database nu natuurlijk gaan gebruiken om de datakwaliteit snel op een hoger niveau te brengen. Als we dit gerealiseerd hebben, willen we vervolgens graag landelijk samenwerken. Hierover zijn we al met een aantal universitaire centra in gesprek, want het kan een model zijn dat ook zij heel goed kunnen gebruiken.”

Die ruimte voor vervolgstappen ziet Hartwig ook.

“Verdere structurering van de verrijkte data zodat die vergelijkbaar wordt met de data die we al hebben, zal het mogelijk maken om nog gerichter onderzoek te doen met nog completere en rijkere klinische data”: Sophie Roerink

Een concreet voorbeeld hierbij heeft ze ook. “We werken veel samen met een team in Barcelona dat een systeem heeft ontwikkeld om systematisch naar non-responders te zoeken. Bij een analyse op basis van onze database zien we nu dat bij bepaalde biomarkers de patiëntaantallen te klein worden om er significante uitkomsten aan te kunnen verbinden. Dus als we het cohort kunnen vergroten op basis van genomische en klinische data, kunnen we gerichter bepalen welke patiënt wel of niet effect zal hebben van een bepaalde behandeling. Als het signaal van zo’n biomarker voldoende robuust is, kan dit ook zijn weg vinden naar een richtlijn. Naar respons biomarkers wordt al veel onderzoek gedaan. Maar de non-responders zijn evenzeer interessant. En omdat de farmaceutische industrie hierin minder geïnteresseerd is, zien we hiervoor ook duidelijk een rol voor onszelf. Als behandelingen kunnen worden voorkomen bij patiënten die daarvan geen baat hebben, bespaart dit hen de last van die behandeling en bespaart het de maatschappij zorgkosten.”

U las een artikel over het onderwerp Hergebruik data. Wellicht bent u ook geïnteresseerd in Hartwig Medical Database, Lerend zorgsysteem, Participerende ziekenhuizen of Whole genome sequencing.
Alle nieuwsberichten