Eerste koppeling van Hartwig Medical Database met Nederlandse Kanker Registratie voor AYA-patiënten 

In juli is de eerste overdracht van data gerealiseerd tussen de NKR en de Hartwig Medical Database voor ruim 400 AYA-patiënten die meedoen aan het GENAYA-project. Daarmee wordt de database verder verrijkt met klinische gegevens en is meer onderzoek mogelijk. 

In de Hartwig Medical Database beheert Hartwig Medical Foundation de genomische data van meer dan 7.000 patiënten, onder wie meer dan 500 mensen van 18 tot en met 39 jaar, ook wel Adolescents en Young Adults (AYAs) genoemd. Om verder onderzoek naar deze groep patiënten mogelijk te maken is het essentieel dat de genomische gegevens gekoppeld worden aan klinische gegevens, waaronder details over diagnose, behandeling en uitkomst van de behandeling. 

De Nederlandse Kanker Registratie (NKR) wordt beheerd door IKNL en bevat gegevens over de diagnose en behandeling van alle patiënten met kanker in Nederland. Een landelijk team dat werkzaam is in alle ziekenhuizen in Nederland registreert deze informatie voor alle patiënten op dezelfde manier, waardoor deze goed met andere patiënten te vergelijken is.  

Om verder onderzoek naar deze groep patiënten mogelijk te maken is het essentieel dat de genomische gegevens gekoppeld worden aan klinische gegevens, waaronder details over diagnose, behandeling en uitkomst van de behandeling.

Samen met IKNL is Hartwig een project gestart om een koppeling te maken tussen AYA-patiënten in de Hartwig Medical Database en data in de Nederlandse Kanker Registratie. Door dit project wordt het beter mogelijk om informatie over het DNA van de tumor van deze jonge patiënten te vergelijken met klinische gegevens. Hiervoor moet data op een veilige manier gekoppeld worden zonder persoonlijke gegevens zoals naam en geboortedatum zichtbaar te maken voor gebruikers. Hartwig hoopt deze koppeling binnenkort ook voor de rest van de samples in onze database te realiseren.