Hartwig Medical Foundation: Zonder gestructureerde praktijkdata blijft het gissen voor wie medicijnen écht werken

Het besluit van Zorginstituut Nederland om de vergoeding van dure geneesmiddelen na implementatie in de praktijk her te beoordelen, is een goede eerste stap naar een gestructureerde evaluatie. Tegelijkertijd legt het een fundamenteler probleem bloot: we weten in de praktijk vaak niet goed bij wie dure kankermedicatie wel of niet werkt. Volgens Hartwig Medical Foundation komt dat doordat essentiële praktijkdata – zoals genetische kenmerken en behandeluitkomsten – nog altijd onvoldoende worden vastgelegd en benut.

“Als we willen dat patiënten de behandeling krijgen die voor hen werkt, dan moeten we leren van de praktijk”, stelt Hans van Snellenberg, algemeen directeur van Hartwig. “Maar op dit moment ontbreekt daarvoor de benodigde data-infrastructuur. Dat belemmert passende zorg én leidt tot onnodige kosten.”

Cruciale informatie over behandeluitkomsten is onvoldoende beschikbaar. Daarnaast is veel data verspreid over verschillende databronnen die nauwelijks gekoppeld zijn. “We beschikken in Nederland over waardevolle gegevens – waaronder klinische data en genetische profielen – afkomstig van bronnen als de NKR, PALGA, DICA, VEKTIS en Hartwig zelf”, zegt Van Snellenberg. “Maar zolang die informatie niet systematisch wordt verbonden en benut als één samenhangend geheel, blijft er onduidelijkheid over wat echt werkt voor welke patiënt.”

Gepersonaliseerde behandeling is geen luxe, maar noodzaak
De noodzaak groeit. Volgens de nieuwste Horizonscan Geneesmiddelen worden in de komende twee jaar 137 nieuwe kankermedicijnen verwacht, waarvan veel gericht op specifieke moleculaire kenmerken. Dit maakt een gepersonaliseerde benadering essentieel – maar zonder inzicht uit de praktijk blijft het moeilijk te bepalen welke patiënt baat heeft bij welk middel.

Ook patiëntenorganisaties, zoals het Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK), benadrukken dat praktijkdata cruciaal is om te kunnen leren wat wél werkt: Bij de huidige herbeoordeling van de PARP-remmers zijn zulke data er onvoldoende, stelt het NFK in een reactie. “Het is een eerste stap dat het Zorginstituut in haar advies wel ook oproept om te zorgen dat we praktijkdata beschikbaar krijgen en bij initiële beoordelingen al aan moeten geven welke data verzameld moeten worden. We zullen ons er als patiëntenorganisaties hard voor maken dat dit in de toekomst ook daadwerkelijk gebeurt.”

Tijd voor systeemverandering
De herbeoordeling van het ZiNL onderstreept de urgentie van structurele verandering. “Geneesmiddelen moeten vanaf toelating beter worden gevolgd op basis van praktijkdata”, zegt Van Snellenberg. “Alleen dan kunnen toekomstige herbeoordelingen beter onderbouwd plaatsvinden. Dat is allereerst in het belang van de patiënt, maar voorkomt ook verspilling van zorggeld.”

In 2024 gaf Nederland zo’n 2,7 miljard euro uit aan oncologische geneesmiddelen. Uit schattingen blijkt dat een belangrijk deel daarvan slechts beperkt effectief is. “Zelfs een bescheiden verbetering in doelmatigheid kan honderden miljoenen besparen – geld dat we dan weer kunnen inzetten voor medicatie die wél werkt”, besluit Van Snellenberg.