Health ReWireD versnelt gepersonaliseerde zorg voor patiënten met kanker

Health ReWireD laat zien hoe we gegevens beter kunnen gebruiken om patiënten zorg op maat te geven. Daarvoor moet eerst de basis goed zijn. Dat begint met gegevens over de zorg die goed worden vastgelegd. Internist-oncologen dr. Hilde Nienhuis (UMC Utrecht en Hartwig Medical Foundation) en dr. Robert Jan Kwakman (UMC Utrecht en vicevoorzitter PLCRC) vertellen hoe zij dit aanpakken.

Gegevens beter gebruiken voor goede zorg op maat. Zo kunnen patiënten de best mogelijke behandeling krijgen en kunnen we nieuwe kennis opdoen voor de toekomst. Dat is een waardevol doel, maar hoe bereik je het? Niet door er alleen over te blijven praten, vindt Hilde Nienhuis. “Vaak blijft het daarbij. Er zijn ook initiatieven, maar die richten zich vaak op het gebruik van gegevens voor andere doelen dan de zorg voor de patiënt. Daarbij sla je de basis over: de plek waar de gegevens vandaan komen.”

In het kort

• Health ReWireD wil iedere patiënt met kanker een persoonlijk behandeladvies geven.
• Het project richt zich op patiënten met darm- of longkanker.
• Het is een samenwerking tussen het regionale netwerk voor kankerzorg Oncomid, Hartwig Medical Foundation en IKNL.
• Het doel is een goede manier om gegevens te verzamelen en te delen. Zo kunnen patiëntgegevens worden gebruikt voor de behandeling van patiënten, om de zorg te beoordelen en voor onderzoek.

Health ReWireD wil iedere patiënt een persoonlijk behandeladvies geven door te leren van iedere patiënt. Het project is op een bijzondere manier ontstaan. Robert Jan Kwakman vertelt: “De initiatiefnemers van PLCRC, het Prospectief Landelijk CRC cohort, wilden samen met Hartwig Medical Foundation onderzoek doen met gegevens uit de dagelijkse zorg. Maar ze konden de vraag voor het onderzoek niet direct goed beantwoorden. De gegevens waren namelijk niet goed vastgelegd. Het inzicht dat dit beter moest, was de aanleiding voor Health ReWireD.”

Het project richt zich eerst op darm- en longkanker. “Dit zijn veelvoorkomende soorten kanker”, legt Nienhuis uit. “Er zijn dus veel patiënten. Dat betekent dat we met beter gebruik van gegevens snel verschil kunnen maken.” Voor darmkanker worden al gegevens verzameld binnen PLCRC.

Welke gegevens zijn nodig?

Om belangrijke gegevens uit elektronische patiëntendossiers (epd’s) te halen, moet eerst duidelijk zijn welke gegevens nodig zijn en waarvoor ze worden gebruikt. “Nu moeten we dit voor iedere onderzoeksvraag opnieuw doen. Daarbij halen we gegevens van een bepaalde groep patiënten met de hand uit het epd”, vertelt Nienhuis. “Als je alles bij elkaar optelt, is dat heel veel werk. Om het werk overzichtelijk te houden en het goed te regelen, beginnen we binnen het netwerk Oncomid.”

Alle ziekenhuizen die meedoen aan Oncomid hebben een oncoloog aangewezen. Deze oncologen werken samen aan een lijst met de belangrijkste gegevens die nodig zijn. Zo’n lijst heet een minimale klinische dataset. Hiervoor gebruiken ze de Delphi-methode.

Hartwig Medical Foundation betaalt het projectmanagement. Nienhuis: “Dit past bij haar doelen en visie: leren van iedere patiënt. Daarom willen we gegevens uit de zorg gebruiken om de zorg voor toekomstige patiënten te verbeteren. Ook is het belangrijk om naast de gegevens over de ziekte en behandeling de gegevens uit DNA onderzoek van patiënten te hebben. Dat helpt als we later ook onderzoek willen doen en de zorg willen beoordelen.” 

“Dit past bij de doelen en visie van Hartwig Medical Foundation: leren van iedere patiënt. Daarom willen we gegevens uit de zorg gebruiken om de zorg voor toekomstige patiënten te verbeteren”, dr. Hilde Nienhuis.

Veranderingen in het DNA kunnen op verschillende momenten en manieren in het leven ontstaan. Dat kan bijvoorbeeld door blootstelling aan uv-straling van de zon of door roken, maar soms ontstaan er ook spontaan fouten bij het delen van cellen. Deze DNA-veranderingen kunnen een rol spelen bij het ontstaan en de ontwikkeling van kanker.

Ook IKNL doet mee aan het project. “De projectmanager van Health ReWireD werkt ook voor IKNL”, zegt Nienhuis. “IKNL verzamelt al lange tijd gegevens over patiënten en hun behandeling. We willen die gegevens uiteindelijk ook gebruiken om de zorg van verschillende ziekenhuizen met elkaar te vergelijken. IKNL heeft daar ervaring mee.”

Gegevens goed vastleggen

Het automatisch gebruiken van gegevens uit het epd voor onderzoek om de zorg te beoordelen, is technisch ingewikkeld. Nienhuis: “Eerst moeten we weten waar alle gegevens in het epd staan. Daarom zijn we in twee ziekenhuizen van Oncomid begonnen met het in kaart brengen van de gegevens. Een deel kunnen we goed aan elkaar koppelen en staat al op een vaste manier in het systeem. Maar dat geldt niet voor alle gegevens. Dan moeten we ervoor zorgen dat ook die gegevens op een vaste manier worden vastgelegd. Soms kan dit met een zoekopdracht in het epd, zoals nu gebeurt in het RONDA-project van IKNL (Realtime Oncology Data).”

Er is meer nodig. Kwakman: “We moeten ook met de leveranciers van de epd-systemen praten. Behandelaars vullen gegevens nu op meerdere plekken in en typen vaak informatie over. Dat kost veel tijd. We moeten deze extra administratie verminderen. Daarom zijn in elk ziekenhuis aanpassingen in het epd nodig.”

“Dat kost veel tijd. We moeten deze extra administratie verminderen”, dr. Robert Jan Kwakman.

Nienhuis vult aan: “De European Health Data Space verplicht organisaties om op dit gebied stappen te zetten. Maar we moeten ook binnen de ziekenhuizen onderzoeken hoe we gegevens beter kunnen vastleggen. Dat kan door de gegevens aan de achterkant van het systeem beter te ordenen. We onderzoeken of AI hierbij kan helpen. Er zijn hiervoor nog geen vaste regels, maar we kunnen wel testen of het werkt en betrouwbaar is.”

Ziekenhuizen willen meedoen

Er is veel werk nodig voor Health ReWireD. “Het eerste idee was om op kleine schaal te beginnen”, zegt Kwakman. “We willen eerst testen of het werkt. Als dat lukt, hopen we het project snel uit te breiden.”

Hij merkt dat er veel enthousiasme is in het werkveld. Een aantal centra heeft zich al aangemeld om mee te doen. Ook hebben enkele ziekenhuizen buiten Oncomid meegedaan aan de Delphi-ronde; hierbij geven experts in meerdere rondes hun mening, zodat ze samen tot overeenstemming kunnen komen over de belangrijkste gegevens die nodig zijn.

Tijdens deze ronde werkten ze mee aan de lijst met de belangrijkste gegevens die nodig zijn. Die lijst is mede gemaakt om steun te krijgen van oncologen. Zij zullen eerder bereid zijn gegevens vast te leggen als duidelijk is waarom dat nodig is.

Ook de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie denkt na over deze lijst. “Dit gebeurt ook aan de IZA Ronde Tafels”, zegt Nienhuis. Dit zijn Integraal Zorgakkoord (IZA) overleggen waarin zorgverleners, ziekenhuizen en patiënten vertegenwoordigers afspraken maken over hoe de zorg beter georganiseerd kan worden. Daarbij gaat het onder meer om de kwaliteit van zorg en de samenwerking tussen ziekenhuizen. “Daarom hebben we onze lijst al gedeeld. We willen natuurlijk voorkomen dat er meerdere lijsten naast elkaar ontstaan.”

Goede en veilige gegevens

Als gegevens automatisch worden verzameld, roept dat vragen op over de kwaliteit en veiligheid ervan. “We moeten controleren of de gegevens goed zijn”, zegt Nienhuis. “In het RONDA-project is onderzocht of gegevens over diagnoses en behandelingen betrouwbaar automatisch uit elektronische patiëntendossiers kunnen worden gehaald. Daarbij is gecontroleerd of de automatisch verzamelde gegevens overeenkomen met de oorspronkelijke gegevens. Wij moeten dat op dezelfde manier doen.”

Kwakman vult aan: “We moeten de gegevens die automatisch uit het epd worden gehaald, vergelijken met de gegevens die de datamanager van IKNL uit het epd haalt. Dat is de manier waarop het nu gebeurt. Ook moeten we de gegevens vergelijken met de beoordeling van de behandelend oncoloog. Die beoordeling is het belangrijkste voor de patiënt.”

Volgens Nienhuis moet dit steeds opnieuw worden gecontroleerd. “Je moet blijven nagaan of de gegevens kloppen. Ook moet de lijst met de belangrijkste gegevens kunnen veranderen. Zo kunnen we de lijst aanpassen als er nieuwe ontwikkelingen zijn.”

Voor de veiligheid van gegevens kunnen we leren van de werkwijzen van IKNL en Hartwig Medical Foundation. Nienhuis: “Er zijn ook al hulpmiddelen die gegevens pseudonimiseren voordat ze het epd verlaten. Dat betekent dat de gegevens niet direct naar een patiënt te herleiden zijn. Verder kunnen ict-experts van de ziekenhuizen en van IKNL helpen om de systemen veilig te houden en te bepalen wie toegang krijgt. Ook kunnen zij ervoor zorgen dat er niet meer gegevens worden gedeeld dan nodig is voor het doel waarvoor ze worden gebruikt.”

Stap voor stap

Beiden weten dat Health ReWireD een grote uitdaging is. “Zorgverleners gebruiken gegevens nu nog maar beperkt om de zorg te verbeteren. Dat willen we veranderen”, zegt Nienhuis. Kwakman bevestigt dit: “In de chirurgie worden de resultaten van behandelingen al veel beter bijgehouden en gemeten. De medische oncologie loopt hierin achter. Maar ik denk dat de betere kwaliteit van gegevens die we willen bereiken ons zal helpen om van elkaar te leren.”

“Zorgverleners gebruiken gegevens nu nog maar beperkt om de zorg te verbeteren. Dat willen we veranderen”, dr. Hilde Nienhuis.

Nienhuis denkt daar hetzelfde over: “Als we weten over welke groep patiënten we het precies hebben en deze gegevens kunnen vergelijken met die van andere ziekenhuizen, helpt dat om vertrouwen te krijgen in wat we doen. Daardoor zullen ziekenhuizen eerder actief willen meewerken.”

Volgens Nienhuis zal het project stap voor stap groeien. “Ik verwacht niet dat we direct alle gegevens goed uit de epd’s kunnen halen”, zegt ze. “We willen in 2027 de eerste stap zetten.” 

En daarna? Kwakman: “Het doel is om in 2030 de gegevens van patiënten in de ziekenhuizen van Oncomid direct beschikbaar te hebben. De gegevens moeten dan volledig zijn en op een vaste manier zijn vastgelegd.”

Dit artikel is een korte variant van het oorspronkelijke artikel, dat is verschenen op 6 oktober 2026 op PrecisieOncologie.nl en is geschreven door drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist.

U las een artikel over het onderwerp Behandeling op maat. Wellicht bent u ook geïnteresseerd in Hartwig Medical Foundation, Hergebruik data, Innovatie, Lerend zorgsysteem of Moleculaire diagnostiek.
Alle nieuwsberichten