Binnen de zorg moeten we anders gaan denken over onderzoek

Interview met prof. Dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog, hoogleraar colorectale oncologie en dagelijks bestuur Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC)

‘Als ik nu aan een patiënt moet uitleggen wat de impact van een behandeling voor hem of haar persoonlijk is, kan ik daar vaak geen duidelijk antwoord op geven. Ik weet wat de gemiddelde kans is op effect van een behandeling en ik weet zeker dat er bijwerkingen zullen zijn, maar niet of deze individuele patiënt er baat bij zal hebben. Om in de toekomst wel een persoonlijk gericht antwoord te kunnen geven is het belangrijk om nu maximaal gebruik te maken van de gegevens over behandeluitkomsten van zoveel mogelijk patiënten. Daarvoor zullen we binnen de zorg anders moeten gaan denken over onderzoek en een lerend zorgsysteem moeten creeëren.

M. Koopman (Hoogleraar Medische Oncologie UMC Utrecht)

M. Koopman (Hoogleraar Medische Oncologie UMC Utrecht)

Leren van de behandeling
Zorg en onderzoek moeten veel meer geïntegreerd worden. Iedereen moet beseffen dat als we  vooruit willen komen met echt persoonsgerichte behandelingen, onderzoek er automatisch bij hoort en onmisbaar is. Het moet voor patiënten een logische stap worden dat we kunnen leren van de behandeling die we een patiënt geven, net zo logisch als dat iemand bij ziekte naar een dokter gaat.

Ja, ik doe mee!
Er zou een soort ‘Ja, ik doe mee’ knop bij de ingang van ieder ziekenhuis moeten komen waarmee een patiënt toestemming geeft dat zijn/haar gegevens gebruikt mogen worden voor onderzoek. Voor het gebruik van weefsel en bloed zou een aparte toestemming gevraagd kunnen worden.

In studieverband proberen we van alle 18+ patiënten met darmkanker voorafgaand of tijdens de behandeling informed consent te krijgen. Hierin vragen we toestemming om klinische gegevens, bloed en tumorweefsel op te slaan en beantwoorden  patiënten enkele vragenlijsten. Deze gegevens worden gebruikt voor onderzoek en gekoppeld aan andere data, zoals aan de Hartwig Medical Foundation database. Ook vragen we patiënten voor mogelijke deelname aan toekomstig onderzoek. De studie gebeurt binnen het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC), hét platform voor het verzamelen van gegevens van patiënten met dikkedarm- of endeldarmkanker.PLCRC is een studie van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG).

Patiënt actief vragen
De richtlijnen worden grotendeels opgesteld op basis van de uitkomsten van gerandomiseerde fase 3 onderzoeken. Daar zit echter maar 5-8 procent van alle patiënten in en dat zijn vaak ook nog de gemiddeld jonge en fitte patiënten. Met alle nieuwe ontwikkelingen en steeds meer nieuwe, vaak kleinere subgroepen, zijn deze gegevens onvoldoende om mensen echt een behandeling op maat te kunnen geven. Binnen PLCRC zijn nu meer dan 3.500 patiënten in 44 ziekenhuizen geïncludeerd. Dat is al een behoorlijk aantal. Echter met 15.000 nieuwe patiënten per jaar nog niet het maximaal haalbare resultaat. We merken wel dat wanneer we de patiënt actief vragen, met een helder verhaal over het doel, ruim 90 % dan ‘ja’ zegt. Er ligt dus een belangrijke uitdaging voor het complete multidisciplinaire behandelteam in de verschillende ziekenhuizen om de patiënt actief te vragen. Door de invoering van de nieuwe privacywet zijn we ons als zorgverleners nu juist meer bewust dat voor het gebruik van gegevens voor onderzoek, toestemming van de patiënt noodzakelijk is. Het pro-actief toestemming hiervoor vragen, kan deelname aan wetenschappelijk onderzoek verhogen.

Leren van duizenden patiënten
Als we veel meer patiënten kunnen volgen, databases kunnen koppelen, zoals ook die van Hartwig Medical Foundation, kunnen we veel meer zeggen over subgroepen en kunnen we de behandeling van patiënten verder personaliseren. Daar zijn al mooie voorbeelden van.

Darmkanker kan op verschillende plekken in de darm ontstaan, bijvoorbeeld in het linker- of rechter deel. Door te leren van duizenden patiënten weten we inmiddels dat de vooruitzichten slechter zijn als de darmtumor in het rechterdeel is ontstaan.

Hogere respons op anti-EGFR medicatie door selectie
Daarnaast weten we door onderzoek dat anti-EGFR medicatie niet leidt tot een relevante winst bij patiënten met een (K)RAS of BRAF mutatie. Verder hebben we recent ontdekt dat deze anti-EGFR medicatie los van de RAS/BRAF status niet werkt bij tumoren die aan de rechterzijde van de darm zijn ontstaan. Kortom, door te leren van gegevens van vele patiënten behandelen we nog maar zo’n 30% van de patiënten met darmkanker met deze dure medicatie. Door deze selectie is de kans op een goede respons op deze medicatie veel hoger bij de mensen die deze medicatie wél krijgen, het scheelt veel bijwerkingen voor mensen die er toch geen effect van hadden en uiteraard veel kosten.

Nieuw medicijn voor NTRK fusie
Een andere subgroep betreft de patiënten waarbij een NTRK fusie aanwezig is. Dit is een driver voor het ontstaan van kanker, die bij ongeveer 1% van de patiënten aanwezig lijkt te zijn. Recent is aangetoond dat een nieuw medicijn specifiek voor patiënten met deze fusie leidt tot zeer goede resultaten met een hoge respons en langdurige overleving. Dit medicijn komt binnenkort ook in Nederland beschikbaar. Dan is het goed om een systeem klaar te hebben waarmee we patiënten met deze afwijking vroegtijdig kunnen detecteren. Zodat ze dit medicijn direct aangeboden kunnen krijgen en we ook direct kunnen analyseren of dit medicijn ook in de dagelijkse praktijk in Nederland leidt tot de gewenste resultaten. Dit kan bij uitstek worden geregeld in een samenwerking van Hartwig Medical Foundation met PLCRC. Kortom, een prachtig voorbeeld van hoe we nieuwe ontwikkelingen snel bij de patiënt zouden kunnen brengen en ook kunnen meten wat dit oplevert in de vorm van effectiviteit, bijwerkingen en kosten.

Optuigen lerend zorgsysteem
De belangrijkste boodschap wat mij betreft is dat we moeten willen leren van iedere patiënt. Alle disciplines die te maken hebben met darmkanker moeten hierbij betrokken zijn, zodat we met z’n allen toewerken naar een lerend zorgsysteem. Alle patiëntdata zou daarbij zoveel mogelijk samen op één plek moeten staan zodat iedereen er optimaal gebruik van kan maken. Het gemeenschappelijk doel: een betere overleving en kwaliteit van leven voor iedere patiënt. Om dit te bereiken werken we nauw samen met relevante partijen zoals Hartwig Medical Foundation, IKNL, DICA/DCRA, DCCG/ PLCRC, BBMRI/ Health-RI en diverse patiëntvereningen.

Uniek in de wereld
Met elkaar kunnen we iets bereiken dat uniek is in de wereld. De volgende stap is om structurele financiering en infrastructuur te regelen, zodat dit niet afhankelijk is van enkele enthousiastelingen, maar dat dit echt de basis van ons zorgsysteem wordt. Uiteindelijk levert dit financieel ook veel op: doordat medicatie veel gerichter en dus effectiever ingezet kan worden, worden minder zinloze kosten voor dure medicijnen met veel bijwerkingen gemaakt. Met structurele ondersteuning en inbedding in de zorg kunnen we laten zien dat deze aanpak werkt, dat we aantoonbaar meer mensen in studies krijgen en het effectievere behandelingen voor subgroepen oplevert. Over 5 jaar hoop ik wél tegen mijn patiënt te kunnen zeggen of een behandeling wel of niet voor hem/haar zal werken.’