Nieuwe voorzitter Data Access Board benoemd: Ele Visser

‘De balans houden,’ daar is het Ele Visser, de nieuwe voorzitter van de Data Access Board (DAB) van Hartwig Medical Foundation, om te doen. Hij legt uit: ‘Data zijn wetenschappelijk uiterst waardevol, ze zijn voor onderzoek goud waard. Het is aan de DAB om ervoor te zorgen dat de data uit de DNA-databank van Hartwig Medical Foundation optimaal worden benut om zo kankeronderzoek te verbeteren en te versnellen, met een maximale bescherming van de privacy en de belangen van patiënten.’ Visser’s voordracht voor het voorzitterschap werd begin oktober bekrachtigd. Tot haar onverwachte overlijden in het begin van dit voorjaar bekleedde Saskia Stuiveling deze positie.  

Databank

De DAB van Hartwig Medical Foundation bestaat nu weer uit drie vertegenwoordigers: twee leden (Sonja de Pauw Gerlings-Döhrn en John Payton) en voorzitter Visser. Deze drie onafhankelijke experts beoordelen de aanvragen voor toegang tot data. De data-verzoeken komen van wetenschappelijk onderzoekers uit heel Nederland. De databank van Hartwig Medical Foundation groeit gestaag en bevat nu geanonimiseerde genetische en klinische data van bijna tweeduizend patiënten met uitgezaaide tumoren. De data zijn vrij beschikbaar, mits de data-aanvraag aan de eisen voldoet. Hartwig Medical Foundation stelt de data ter beschikking om op die manier bij te dragen aan de vooruitgang in het onderzoek naar kanker en kankerbehandelingen. Gepersonaliseerde kankerzorg komt zo – naar verwachting – eerder beschikbaar.

Eisen data-aanvragen

Studies waarvoor data wordt aangevraagd, moeten zich richten op innovatief wetenschappelijk en/of zorgeconomisch onderzoek ter verbetering van het collectieve zorgstelsel, ter verbetering/ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes en/of ter verbetering/ontwikkeling van veilige, effectieve en betaalbare medicatie op het gebied van kanker. Wil de DAB een onderzoeksaanvraag goedkeuren, dan dient het relevant te zijn, nieuw, haalbaar en van maatschappelijke en/of wetenschappelijke waarde. Bovendien moet het onderzoeksdoel aansluiten bij de kernwaarden van Hartwig Medical Foundation.

Professionele achtergrond Ele Visser

Visser heeft een brede opleiding in farmacie, filosofie en management; hij studeerde in Amsterdam, Seattle en Wageningen. Hij werkte mee aan verschillende artikelen en publicaties. Het vertegenwoordigen van de belangen van patiënten loopt als een rode draad door Ele Visser’s loopbaan. Nu is Visser directeur van de PatiëntenAcademie. Daarnaast heeft hij zitting in verschillende klachten- en geschillencommissies, is hij o.a. lid van de SIG Ethiek en Filosofie van de Farmacie van KNMP en lid van diverse Raden van Toezicht (waaronder die van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik en dus Hartwig Medical Foundation). Een dag per week werkt hij in een apotheek in de Haagse Schilderwijk/Transvaalbuurt om zo op een heel andere, directe manier contact met patiënten te onderhouden en informatie op te doen.

Voorheen was Ele Visser secretaris van het ziekenfondsbestuur in Utrecht en vertegenwoordigde hij ruim tien jaar lang de NPCF in de Ziekenfondsraad (tegenwoordig Zorginstituut Nederland). Hij bouwde een ruime ervaring op in de zorg en patiëntenwereld; eerst als directeur van een geprofessionaliseerd IKG, vervolgens in verschillende functies bij organisaties zoals NPCF (de huidige Patiëntenfederatie Nederland), het College Beoordeling Geneesmiddelen CBG/MEB en de NFK Federatie Kankerpatiëntenverenigingen. Visser werkte mee aan verschillende ICT-projecten, zoals de ZorgTomTom (een routeplanner door de bureaucratie van de zorg), het Medicijnkastje (een digitaal medicatie dossier) en aan een apotheekrobotproject.

In het voorzitterschap van de DAB komen achtergrond, kennis en ervaring van Visser optimaal samen.