ANBI

Kerngegevens

Stichting Hartwig Medical Foundation
Science Park 408
1098 XH Amsterdam

info@hartwigmedicalfoundation.nl
+31 (0)20 2269 700

RSIN 855072490

Doelstelling

Hartwig Medical Foundation is opgericht op 7 april 2015 en kent haar oorsprong in het Center for Personalised Cancer Treatment (Stichting CPCT) en heeft als missie – zoals in de statuten wordt vermeld – het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ter bestrijding en behandeling van kanker en andere ziekten, in de ruimste zin van het woord, mits in het algemeen belang. Wij trachten dit doel te bereiken door:

  • het opzetten en onderhouden van databanken en een centrale medische DNA/RNA-sequencing faciliteit;
  • het faciliteren van tijdige en verantwoorde klinische implementatie van – op genomics -technologie gebaseerde – diagnostiek;
  • de toepassing van grootschalige sequencing technologieën op patiëntmateriaal ten behoeve van de identificatie en ontwikkeling van biomarkers;
  • het opbouwen en valoriseren van kennis en intellectuele eigendom, waarvan de opbrengst zal terugvloeien in Hartwig Medical Foundation ten behoeve van (de activiteiten die bijdragen aan) de doelstelling.

Beleidsplan

Het beleidsplan bevat het kader en richtlijnen voor onze activiteiten en is het uitgangspunt voor de raad van toezicht en het bestuur. Het beleidsplan kent de volgende uitgangspunten:

De rol van de data in het lerend zorgsysteem (klik op de afbeelding voor de uitgebreide infographic)

Lerend zorgsysteem

Hartwig Medical Foundation wil blijven bijdragen aan een ‘lerend zorgstelsel in de oncologie’. Immers: meten is weten. Door op landelijke schaal genetische, pathologie, radiologie, behandel- en behandeluitkomstdata te verzamelen en beschikbaar te stellen, geven wij inzicht in de effectiviteit van medicatie bij bepaalde genetische make-up van de tumor. Dat draagt bij aan betere behandelkeuzes. Daarnaast vergroten wij het aantal behandelopties met de koppeling met andere kennisbanken en lopende trials. Hiernaast schematisch weergegeven (klik om te vergroten)

Excellente organisatie

Om een excellente organisatie te worden is het van belang om – naast de beste mensen – een goed werkend kwaliteitssysteem voor lab en IT te hebben en een korte en betrouwbare doorlooptijd van biopt tot patiëntrapport. Privacy en datatoegang moeten evenwichtig gewaarborgd zijn in de governance over de data. Een World-class (algoritme) softwareontwikkeling en een schaalbare IT-infrastructuur zijn noodzakelijk.  

Innovatie

Om een excellente organisatie te blijven is innovatie een voorwaarde. In de komende jaren richten wij ons op de volgende onderwerpen: 

  • Het verder verbeteren van diagnostiek gebaseerd op Whole Genome Sequencing (WGS), inclusief het exploreren en implementeren van technologische ontwikkelingen op het vlak van DNA-sequencing technologie. 
  • Het verder ontwikkelen van data-analyse software om WGS-data voor diagnostische en onderzoeksdoelstellingen maximaal te kunnen exploiteren. 
  • Het exploreren van de informatie die in het transcriptoom aanwezig is en die met RNA-seqencing in kaart kan worden gebracht. De waarde voor fundamenteel en biomarker-onderzoek is evident. We zullen onderzoeken in hoeverre integratie van de RNA-sequencing data met de WGS-data meerwaarde voor diagnostiek oplevert. 
  • Het gericht uitbreiden van de huidige database met relevante tumortypes die nu nog ondervertegenwoordigd zijn, zoals van zeldzame tumoren en van patiënten in de AYA-leeftijdscategorie (18-39 jaar). 
  • Om ook patiënten waarbij niet veilig een nieuw biopt voor de complete DNA-test kan worden afgenomen een zo compleet mogelijke moleculaire diagnostiek te kunnen bieden, onderzoeken we in hoeverre dit mogelijk is op basis van circulerend tumor DNA uit het bloed (liquid biopsy). Deze toegankelijke bron van tumor-DNA willen we ook gaan benutten om terugkeer van de tumor en respons op behandeling te monitoren. 
  • Ten slotte zullen we de moleculaire karakteristieken van de tumor die zich momenteel op het DNA en RNA van de tumor en zijn omgeving richten, uitbreiden naar systematisch onderzoek naar eiwitten; de bouwstenen die cellen vorm en functie geven. 

Structurele financiering

Om de continuïteit te waarborgen is structurele financiering noodzakelijk naast en ter vervanging van de toezeggingen van de Hartwig Foundation. Deze financiering komt voort uit goede doelenfondsen en uit baten uit dienstverlening aan centra en onderzoeksinstituten. Daarnaast is verdere opname in het reguliere zorgstelsel en zorgverzekeringspakket de basis voor financiering van de laboratoriumactiviteiten op middellange termijn. We onderzoeken actief de mogelijkheden voor samenwerking met laboratoria met vergelijkbare activiteiten en doelstellingen. 

Beleidsplan – ten slotte

Hartwig Medical Foundation gaat door op de ingeslagen weg om het potentieel van grootschalige DNA/RNA analyses en de opslag van genetische data in combinatie met klinische data, in te zetten voor de verbetering van de (gepersonaliseerde) behandeling van kankerpatiënten. De kern van de missie van Hartwig Medical Foundation is ongewijzigd: het verbeteren van de behandeling van kankerpatiënten.

Hartwig Medical Foundation draagt eraan bij dat: 

  • oncologen (en ondersteunde specialisten) gereedschappen van steeds hoger niveau in handen krijgen om patiënten beter te behandelen met behulp van een patiëntrapport dat begrijpelijk is en dat naast standaardbehandeling ook off-label opties en lopende trials in kaart brengt;  
  • het zorgsysteem de informatie krijgt om nieuwe medicijnen sneller en minder kostbaar beschikbaar te maken met behulp van WGS en bioinformatische analyse en een landelijke DNA/RNA-database, in combinatie met andere landelijk databases zoals de NKR van IKNL en PALGA van de pathologen;  
  • onderzoekers de genetische en klinische data krijgen om fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek te versnellen, door hen toegang te verschaffen tot een nationale landelijke DNA/RNA-database aangevuld met klinische gegevens en andere gekoppelde relevante gegevens. 

Bestuur en organisatie

Raad van toezicht
  • Constantijn van Oranje-Nassau, voorzitter
  • Rob Defares (lid), oprichter en bestuurder IMC
  • Guido Derckx (lid), partner Loyens & Loeff
  • Chris Polman (lid), neuroloog, namens de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en lid Raad van bestuur VU Medisch Centrum
  • Emile Voest (lid), internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Bestuur / Directie
  • Hans van Snellenberg
  • Edwin Cuppen
  • Lotte Smits
Wetenschappelijke raad

De wetenschappelijke raad bestaat uit gerenommeerde nationale en internationale wetenschappers en adviseert het bestuur en de raad van toezicht desgevraagd over wetenschappelijke en strategische keuzes. Daarnaast evalueert de wetenschappelijke raad dataverzoeken op wetenschappelijke waarde en haalbaarheid.

  • René Bernards (lid), biomedisch geneticus, hoofd Moleculaire Carcinogenese Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
  • Han van Krieken (lid), Rector College van Bestuur Radboud Universiteit
  • Bob Löwenberg (lid), hematoloog Erasmus Medisch Centrum
  • Roel Verhaak (lid), professor Neurochirurgie, Yale School of Medicine
Data Access Board

De Data Access Board bestaat uit een panel van onafhankelijke experts dat aanvragen voor toegang tot data beoordeelt op juridische, maatschappelijke en ethische aspecten en advies geeft aan het bestuur.

  • Ele Visser (voorzitter), oprichter Patiënten Academie
  • Mariska Kool, advocaat The Data Lawyers
  • Eline Bunnik, universitair docent Erasmus MC

Beloningsbeleid

  • De leden van de raad van toezicht ontvangen geen bezoldiging, middellijk noch onmiddellijk. Onder bezoldiging wordt niet verstaan een redelijke vergoeding voor de ten behoeve van Hartwig Medical Foundation gemaakte onkosten. Alle aan de leden van de raad van toezicht betaalde vergoedingen worden als zodanig in de jaarrekening van Hartwig Medical Foundation opgenomen en toegelicht
  • De leden van de wetenschappelijke raad ontvangen geen bezoldiging.
  • De leden van de Data Access Board ontvangen een reiskostenvergoeding en een vergoeding per vergadering.
  • De leden van het bestuur en medewerkers van Hartwig Medical Foundation ontvangen een bezoldiging. De hoogte van de bezoldiging van het bestuur wordt vastgesteld door de raad van toezicht. De hoogte van de bezoldiging van de medewerkers van Hartwig Medical Foundation wordt bepaald door het bestuur. De arbeidsvoorwaardenpakketten van bestuur en medewerkers zijn gebaseerd op en sluiten aan bij de voor de sector gebruikelijke beloning (gezondheidszorg, hoogwaardige laboratoria).

Verslag uitgeoefende activiteiten

Hartwig Medical Foundation heeft in 2022 bijgedragen aan 3 belangrijke doorbraken.

 

Adoptie, implementatie van de complete DNA-test in de diagnostiek 

Whitepaper: Complete DNA-test in kankerdiagnostiek vanaf 2024 kosteneffectief 

Start GENAYA

Zie verder ons meest recente jaarverslag, vanaf pagina 7.

Financiële verantwoording

In ons meest recente jaarverslag vindt u vanaf pagina 34 de financiële verantwoording van onze activiteiten.

Verantwoording reserves

Continuïteitsreserve

De continuïteitsreserve is opgenomen om de risico’s op korte termijn af te dekken en om zeker te stellen dat de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan blijven voldoen. Bij Hartwig Medical Foundation bestaat de continuïteitsreserve uit een reserve voor doorlopende organisatiekosten. Het bestuur heeft de reserve bepaald op tenminste één maal en maximaal twee maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.

Overige reserve

De overige reserve maakt onderdeel van het vrij besteedbaar vermogen van de organisatie met de beperking dat het besteed dient te worden aan de doelstelling.

Meer weten over de complete DNA-test?

Ga naar OncoAct.nl