Sarcomen: samenwerking enige manier om vooruit te komen

5 oktober 2018  ‘In mijn dagelijkse praktijk als oncoloog heb ik er last van dat sarcomen zo zeldzaam zijn. De verschillende typen sarcomen verschillen ook nog eens sterk in gevoeligheid voor bepaalde behandelingen. Mensen met een sarcoom worden vaak behandeld als één groep. Iedereen krijgt dezelfde chemo, met ongeveer 20% kans dat het werkt’, zegt Neeltje Steeghs (NKI/AvL). ‘Met behulp van de klinische – en DNA-sequencinggegevens van Hartwig kunnen we straks hopelijk gerichter zeggen: welke patiënt met weke-delen tumoren reageert wel op een bepaalde behandeling en van wie weet je vooraf al dat een behandeling echt niet gaat werken.’

Weke-delen tumoren: nieuwe mogelijkheden

‘Dankzij de data van Hartwig gaan er absoluut nieuwe mogelijkheden ontstaan voor de behandeling van deze weke-delen tumoren’, verwacht Erik Wiemer van het ErasmusMC. ‘De data van Hartwig zijn belangrijk voor het ontdekken van biomarkers en om meer inzicht te krijgen in de biologie van deze tumoren. Met de focusgroep die we nu aan het opstarten zijn, gaan we bedenken in welke richting we straks pre-klinische en klinische studies gaan doen. De sarcoom gegevens van Hartwig geven mede richting aan deze translationele onderzoeksplannen. De data van Hartwig zullen we eerst inventariseren; welke sarcoom subtypen zijn vertegenwoordigd en in welke aantallen, welke genomische afwijkingen komen voor in de groep als geheel en in de afzonderlijke subtypen. Omdat sarcomen zo zeldzaam en heel heterogeen zijn, heb je van een subtype vaak maar een paar samples. Internationale samenwerking is dus vereist.

Jaloers op Nederland

‘Wij hopen met andere internationale instituten de datasets – ook voor de zeldzamere subtypen – groter te maken en ieders expertise te benutten’, zegt Neeltje Steeghs. Ons voordeel is: we zijn al gewend om rond sarcomen internationaal samen op te trekken omdat sarcomen zo zeldzaam zijn. Europees komen we twee keer per jaar bij elkaar en één keer per jaar wereldwijd. Samen zetten we studies op. Internationaal zijn ze jaloers dat wij in Nederland met Hartwig nu de beschikking hebben over zulke datasets. Eigenlijk alleen in Noorwegen is een researchgroep bezig met vergelijkbare dingen; met het systematisch, op grotere schaal verzamelen van DNA-sequentie gegevens van sarcomen.’

Samenwerking voordeel voor iedereen

Erik Wiemer: ‘Samenwerking, zoals ook binnen de focusgroep, is de enige manier om de behandeling voor mensen met een sarcoom vooruit te helpen. We willen niet iets onnodig dupliceren, we moeten van elkaar weten waar we mee bezig zijn, dan valt er vooruitgang te boeken. Bij sarcomen zijn we echt ‘gedwongen’ samen te werken vanwege de zeldzaamheid, iedereen haalt daar voordeel uit. Maar eigenlijk geldt dat voor elke tumor soort, kanker is een complexe ziekte die we samen moeten aanpakken’.
Neeltje Steeghs: ‘De belangrijkste boodschap wat mij betreft rond de focusgroep Sarcoma: denk je input te kunnen leveren in welke vorm dan ook om de behandeling voor mensen met een sarcoom verder te helpen? Wees welkom!’

Hartwig Medical Foundation is in 2018 betrokken geweest bij de opzet van 9 research focusgroepen. Bedoeling is dat deze focusgroepen het onderzoek en het gebruik van genetische en klinische data uit de Hartwig databank verder stimuleren rond een bepaalde tumorsoort of thema/behandeling.

Bij de focusgroep rond sarcomen (weke delen tumoren) zijn Erik Wiemer, associate professor bij het Erasmus MC Kanker Instituut en Neeltje Steeghs, internist-oncoloog bij Antoni van Leeuwenhoek/NKI de ‘kartrekkers’.

Lees ook: Wat zijn weke-delen tumoren op kanker.nl