‘Bewondering voor enthousiasme om door beton heen te breken’

‘Jan en alleman nemen het woord personalised medicine in de mond, maar het lukt maar weinigen daar echt handen en voeten aan te geven. Dat lukt Hartwig Medical Foundation wel,’ vertelt Peter Huijgens, directeur IKNL (integraal kankercentrum Nederland), emeritus hoogleraar hematologie VU medisch centrum. Hartwig richt zich met whole genome sequencing vanuit de basis op de behandelstrategie van de behandeling. Dat gaat verder dan zoeken naar de beste medicatie. Natuurlijk is DNA niet het enige onderdeel van de cel, maar wel een heel belangrijk onderdeel.

Koppelen NKR en database Hartwig
We kijken als IKNL samen met Hartwig hoe we de data van Hartwig kunnen koppelen aan de data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). We hebben allebei unieke databases, die gekoppeld van grote waarde kunnen zijn.

Binnen een paar maanden zouden we de koppeling tussen beide databases technisch mogelijk kunnen maken. Dat zijn we nu aan het uitwerken. Het gaat daarbij vooral nog om juridische aspecten. Is de koppeling veilig? Hoe zit het met de herleidbaarheid van individuele patiënten?

Dankzij de NKR kun je kijken wat er daadwerkelijk is gebeurd met patiënten met specifieke kenmerken. De data van Hartwig en de pathologie gaan terug naar de dokter, die vervolgens een beslissing neemt met de patiënt. Het is belangrijk om te weten of die behandelstrategie werkt.

MammaPrint
Met de MammaPrint doen we al vergelijkbare analyses gekoppeld aan de NKR. Door de activiteit van zeventig borstkankerspecifieke genen te bepalen, kan een vrij betrouwbare uitspraak worden gedaan over het risico op uitzaaiingen en eventuele aanvullende behandelingen. Ook hierbij analyseren we op basis van de gegevens uit de NKR wat dit uiteindelijk heeft betekend voor de behandeling en de overleving. Met de data van Hartwig kun je nog veel meer omdat de DNA-analyse veel dieper gaat.

Snelheid analyses
Snelheid is belangrijk bij de zoektocht naar effectieve kankerbehandelingen. Hoe snel we door de koppeling aan de NKR die betrouwbare analyses straks kunnen doen met de data van Hartwig, hangt sterk af van hoe groot de database van Hartwig is; gelukkig groeit die snel. Bij de NKR gaat het niet om individuen, maar om cohorten. Je wilt niet drie jaar moeten wachten om erachter te komen of je met je behandelstrategie op de goede weg bent.

Als Hartwig de gegevens ook internationaal gaat koppelen is dat helemaal mooi. IKNL wil dat ook gaan doen. Dan kan je bijvoorbeeld de gegevens van Duitse patiënten bij je analyses betrekken en kom je sneller tot cohorten die groot genoeg zijn om betrouwbare conclusies te trekken.

Moedig initiatief
Hartwig Medical Foundation is een moedig initiatief. Ik vind het altijd buitengewoon interessant als iemand denkt: “Dit moet gebeuren, dus dit gaan we gewoon doen”. Je proeft het ongeduld bij de mensen van Hartwig. Soms hebben ze last van de stroop die er veel zit in de geneeskunde. Je hoort ze regelmatig denken: “Waarom kan dat niet wat sneller?”

In de oncologische zorg is er veel concurrentie, onderzoekers en behandelaren die expertise voor zichzelf willen houden, belangen veilig willen stellen. Je ziet dat er professionals zijn die op hun eigen DNA gaan zitten in plaats van dat landelijk beschikbaar te stellen om samen echt verder te kunnen komen. Er zijn nogal wat mensen die hardnekkig vasthouden aan hun eigen deelgebiedje. Ik bewonder het enthousiasme bij Hartwig om door dat beton heen te willen breken.’