De waarde van het GENAYA-project voor de patiënten van de toekomst 

Het GENAYA-project is verlengd tot 2028. Inmiddels participeren 39 ziekenhuizen in het project, dat wordt geleid door Hartwig Medical Foundation. GENAYA heeft als doel om met whole genome sequencing (WGS) bij duizend jongvolwassenen met kanker (AYA’s, 18-39 jaar) de behandeling te personaliseren en de kennis over kanker bij deze groep te vergroten. In Haaglanden Medisch Centrum zetten prof. dr. Marike Broekman (neurochirurg en hoogleraar translationele neuro-oncologie in het LUMC) en verpleegkundig specialist Claudine Nogarede zich hiervoor in bij patiënten met hersentumoren. Hun ervaring laat zien dat WGS ook in de praktijk uitvoerbaar is, mits zorgverleners op verschillende plekken in het ziekenhuis het proces samen dragen.  

Frank van Wijck, wetenschapsjournalist

Broekman is enthousiast over het GENAYA-project. “Om twee redenen”, zegt ze. “Om te beginnen voor de patiënt van nu. De patiënten bij wie we WGS inzetten, zijn onder de veertig en hebben hersenmetastasen of een primaire hersentumor. Als we ook maar iets voor deze mensen kunnen betekenen, is dat zó waardevol. Daarnaast is het belangrijk voor de patiënt van morgen. We willen toekomstige patiënten beter nieuws kunnen vertellen dan de patiënt van vandaag. Daarvoor is het nodig dat we dit soort gegevens systematisch verzamelen en patronen leren herkennen.” 

“We willen toekomstige patiënten beter nieuws kunnen vertellen dan de patiënt van vandaag. Daarvoor is het nodig dat we dit soort gegevens systematisch verzamelen en patronen leren herkennen.”

Nogarede is het daarmee eens. “We zien mensen vaak op een heel ingrijpend moment in hun leven”, zegt ze. “We weten soms nog niet helemaal wat er met hen aan de hand is, maar we moeten ze al wel voorbereiden op mogelijk slecht nieuws. Juist dan is het waardevol dat we niet alleen kijken naar wat er vandaag nodig is, maar ook bijdragen aan kennis die de zorg voor soortgelijke patiënten in de toekomst misschien hoopvoller kan maken.”  

De patiënt van nu 
WGS kan ook iets opleveren voor de patiënt van nu, stelt Broekman, bijvoorbeeld als in het DNA van de tumor een aanknopingspunt voor gerichte behandeling wordt gevonden. “Voor sommige populaties is dat al relevant”, zegt ze. “Bij glioblastoom bijvoorbeeld vinden we soms een ‘target’ waarmee een gerichte behandeling mogelijk in beeld komt. In de praktijk leidt dat nog niet altijd tot een behandeling. Het kan zijn dat een studie gesloten is, of dat behandelaars inschatten dat het op dat moment toch niet de beste optie is. Maar mijn uitgangspunt is dat we altijd verder moeten kijken. Als je iets vindt, helpt dat in elk geval om beter in kaart te brengen wat er speelt en wat de mogelijkheden op een later moment zijn. Je kunt er altijd wat van leren.” 

Dat dit in de praktijk goed kan verlopen, heeft volgens Broekman alles te maken met samenwerking en organisatie. “Om WGS goed in de praktijk in te bedden, moet je patiënten op tijd herkennen en het traject rond de operatie, de afname en de verwerking van het materiaal goed organiseren”, zegt ze. “Dat lukt alleen als iedereen weet wat er nodig is en daarin samen optrekt. Het is echt teamwork. Claudine en haar collega Tara Ramsoedh, student-onderzoeker, hebben alles in de gaten. Ze zijn altijd direct bereid om iets nog een keer uit te leggen. En ook de ondersteuning van Hartwig helpt enorm.” 

“De patiënten bij wie we WGS inzetten, zijn onder de veertig en hebben hersenmetastasen of een primaire hersentumor. Als we ook maar iets voor deze mensen kunnen betekenen, is dat zó waardevol.”

Nogarede bewaakt daarbij de praktische uitvoering. “Zelfs als een patiënt pas laat in beeld komt, lukt het ons nog om alles op tijd klaar te zetten, zodat tijdens de operatie het juiste materiaal op de juiste manier kan worden afgenomen. Mocht er iets ontbreken of een handje nodig zijn, dan zorg ik dat ik dit oplos. Ook belangrijk is dat Tara en ik goed op elkaar ingespeeld zijn. We kunnen elkaars taken overnemen als het nodig is. Dat houdt het behapbaar. We hebben dit inmiddels al voor 32 patiënten kunnen organiseren.”  

Patiënten uit veel ziekenhuizen
Nogarede hoort in het multidisciplinair overleg over wat de WGS-uitslagen voor deze AYA’s kunnen betekenen. “We zorgen natuurlijk – bijvoorbeeld bij een jonge vrouw die is verwezen om een hersenmetastase te verwijderen – dat haar rapport bij de oncoloog in haar eigen ziekenhuis komt, zodat de informatie kan worden meegewogen in het verdere behandelplan. Ook komt het voor dat patiënten zelf op basis van het rapport vragen gaan stellen over eventuele behandelmogelijkheden. Patiënten denken erg mee.” Broekman vult aan: “Een behandelaar kan dat spannend vinden. Maar soms leidt het echt tot vragen waaraan je zelf nog niet gedacht had. En afgezien daarvan: die autonomie is toch prachtig?”  

Patiënten staan volgens Broekman vaak open om bij te dragen aan de kennis die met het GENAYA-project wordt opgebouwd. “Het is ongelofelijk mooi om te zien hoe altruïstisch ze zijn”, zegt ze. “Ze zitten soms in de laatste levensfase en zijn toch gemotiveerd om bij te dragen aan kennis voor patiënten na hen.” Nogarede: “Ze staan open voor de kansen die er zijn. Ook al weten ze dat het niet bij voorbaat een win-win situatie is. Daar zijn we heel duidelijk over.” 

Cultuur
Broekman is een van de auteurs van het boek #vaniknaarwij, over cultuurverandering in de zorg. “Het is heel vanzelfsprekend om mee te werken aan iets als GENAYA als in de zorg een cultuur bestaat die leren centraal stelt en daarvoor ruimte biedt. In een cultuur waarin iedereen op zijn tandvlees loopt, lukt dat niet. Als je dit soort innovaties echt in de praktijk wil brengen, dan moet je het samen doen. We moeten dus zorgbreed aandacht blijven besteden aan die lerende cultuur. Er is lang te weinig aandacht geweest voor intercollegiaal en interprofessioneel werken, terwijl dat juist hierbij zo belangrijk is.” 

“Je moet eerst data verzamelen voordat je patronen kunt gaan zien”

Nogarede is naast haar werk in het ziekenhuis ook betrokken geweest bij de Dutch Brain Tumor Registry. “Je moet eerst data verzamelen voordat je patronen kunt gaan zien”, zegt ze hierover met enige nuchterheid. “Je ziet soms dingen bij patiënten die opvallen, bijvoorbeeld bepaalde beroepen of eerdere behandelingen. Hoe meer data je systematisch verzamelt, hoe meer je kunt leren van de overeenkomsten of verschillen die je vervolgens gaat herkennen.”  

Over de vraag wat nodig is om WGS op een duurzame manier in te bedden in de reguliere diagnostiek, is Broekman even nuchter. “Dat gaan we allemaal zien en dat doen we als neurochirurgen, neuro-oncologen, medisch oncologen en vooral ook pathologen samen. Maar de ervaring met GENAYA laat in elk geval zien dat het kan, als je samen de schouders eronder zet.”