Health-RI en Hartwig Medical Foundation slaan handen ineen voor optimale data-integratie en -beschikbaarheid in oncologie

Foto: Ondertekening door Leone Flikweert van Health-RI en Lotte Smits van Hartwig Medical Foundation

Health-RI en Hartwig Medical Foundation hebben de handen ineengeslagen om de integratie en beschikbaarheid van patiëntdata voor oncologisch onderzoek te verbeteren. Met de ondertekening van een Memorandum of Understanding (MoU) zetten beide organisaties een belangrijke stap richting een duurzame en geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur om kankeronderzoek te faciliteren.  

Deze infrastructuur is essentieel voor kwalitatief hoogstaand medisch-wetenschappelijk onderzoek, zorgevaluatie en stimuleert innovatie, om de gezondheid van de patiënten met kanker te verbeteren in een lerend zorgsysteem. Gezamenlijk zetten zij zich in voor het bevorderen van data-gedreven kankeronderzoek in Nederland en daarbuiten.  Een van de belangrijkste doelen van deze samenwerking is het verbeteren van de nationale data-infrastructuur voor hergebruik van gezondheidsdata voor zorgevaluatie en oncologisch onderzoek. In deze brede samenwerking, waarbij ook andere samenwerkingspartijen zoals IKNL, DICA en PALGA een sleutelrol vervullen, ligt de focus op de standaardisatie en harmonisatie van (meta)data, zodat deze effectief gedeeld en geanalyseerd kunnen worden, met bijzondere aandacht voor DNA-diagnostiek bij kanker, therapieën en patiëntuitkomsten. Dit netwerk van samenwerkingen stelt ons in staat om data beschikbaarheid te bevorderen en relevante versnipperde bronnen toegankelijk te maken via de nationale gezondheidsdatacatalogus en onderzoeksinfrastructuur. 

Vanuit concrete praktijkvoorbeelden en al bestaande best practices zullen we stap voor stap de (data)uitdagingen in het oncologiedomein aanpakken, zoals ook beschreven in het Obstakel-Verwijder-Traject. Met deze best practices zullen oplossingen en kennis breed toepasbaar worden gemaakt.  

Daarnaast stimuleren we Europese samenwerking in kankeronderzoek en innovatie. De doelen van onze samenwerking sluiten aan bij de European Health Data Space, waarmee we de integratie van gezondheidsdata in Europa bevorderen.  

Over Health-RI 

Health-RI streeft naar verbetering van de gezondheid van burger en patiënten door het hergebruiken van gezondheidsdata via een geïntegreerde gezondheidsdata infrastructuur. Hiermee stimuleren we innovatief onderzoek en effectief beleid, zodat we samen de kwaliteit van zorg kunnen verhogen en de gezondheid van de Nederlandse bevolking bevorderen. 

Over Hartwig Medical Foundation  

Hartwig Medical Foundation heeft als doel het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ter bestrijding en behandeling van kanker en andere ziekten. De nadruk ligt op moleculaire diagnostiek en uitgebreide dataverzameling. Hartwig werkt samen met partijen in het binnen- en buitenland om dat doel te bereiken, onder meer door data beschikbaar te maken voor onderzoek. 

De afgelopen 9 jaren heeft de stichting zich sterk gemaakt voor de toepassing van complete DNA-analyses (whole genome sequencing) in onderzoek en diagnostiek en heeft zij genetische en klinische data verzameld waarmee een unieke database is ontstaan waar inmiddels meer dan 170 onderzoekersgroepen wereldwijd gebruik van maken.