Inspanningen voor toegang tot uitgebreide DNA-test bij kanker door Tweede Kamer beloond met voorlopige vergoeding voor meest urgente groepen

Vandaag ging een meerderheid in de Tweede Kamer akkoord met een motie voor voorlopige vergoeding van de uitgebreide DNA-test bij uitgezaaide kanker voor patiënten met de hoogste medische noodzaak. De afgelopen jaren hebben Inspire2Live, overige patiëntenorganisaties, ziekenhuizen, artsen en Hartwig Medical Foundation zich vol energie ingezet om de uitgebreide DNA-test, die gezamenlijk in Nederland zonder winstoogmerk is ontwikkeld, voor patiënten beschikbaar te maken. De Tweede Kamerleden Léonie Sazias (50Plus), Joba van den Berg (CDA) en Hayke Veldman (VVD) dienden hiertoe in februari 2020 een Initiatiefnota Urgentie Invoering Persoonlijk Profiel in.

Debat op 10 februari jl.

Op 10 februari jl. vond een debat met Minister Van Ark voor Medische Zorg plaats over de urgentie van beschikbaarheid van de test voor patiënten. Zij had in september 2020 aan de initiatiefnemers laten weten dat zij om advies van het Zorginstituut heeft gevraagd over de plaatsbepaling van moleculaire diagnostiek. In het debat werd duidelijk dat de uitvoering van het definitieve advies over de bredere moleculaire diagnostiek nog jaren kan duren. Dat is tijd die patiënten met de hoogste medische noodzaak niet hebben.

Vandaag stemde een meerderheid van de Tweede Kamer voor een motie over een voorlopige betaaltitel voor een uitgebreide WGS-gebaseerde DNA-test voor patiënten met uitgezaaide kanker waarbij de primaire tumor onbekend is (PTO) en patiënten die uitbehandeld zijn, maar nog wel een goede medische conditie hebben.

Het Zorginstituut stuurt haar advies uiterlijk 31 maart a.s. naar de Minister voor Medische Zorg. Dan zal meer duidelijk zijn over het verwachte tijdpad voor overige richtlijnen en patiëntengroepen met uitgezaaide kanker.

Daarnaast stemde eveneens een Kamermeerderheid voor een motie over veilige verzameling, opslag, verwerking en gebruik van gezondheidsdata. Daarbij worden het informed consent en de protocollen die de afgelopen jaren door het NKI/AvL en Hartwig Medical Foundation en partners zijn ontwikkeld, als uitgangspunt genomen. Deze dragen bij aan een lerend zorgsysteem voor de oncologie, waarmee de data van de patiënt van vandaag gebruikt wordt voor de behandeling van de patiënt van morgen.

Het besluit van de Tweede Kamer is een grote stap voor patiënten van vandaag met de hoogste medische noodzaak en de basis voor patiënten van morgen. Hartwig Medical Foundation is alle partijen die haar missie een warm hart toedragen dankbaar voor hun energie in de afgelopen jaren. In het bijzonder Inspire2Live, Léonie Sazias, Joba van den Berg, Hayke Veldman en pathologen en oncologen van het NKI/AvL.

Leonie Sázias (50PLUS), Joba van den Berg (CDA) en Hayke Veldman (VVD) overhandigen 4-2-20 de initiatiefnota aan Pauline Evers van NFK