Primaire Tumor Onbekend – landelijke samenwerking hard nodig

Elke week krijgen gemiddeld 25 patiënten een diagnose kanker met uitzaaiingen terwijl de bron van de tumor zelf niet gevonden wordt, de zogenaamde diagnose primaire tumor onbekend (PTO). Dat blijkt uit een rapport dat IKNL vandaag uitbrengt. Terwijl de overleving bij veel soorten kanker gestaag stijgt, overlijdt de helft van patiënten met een PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis. Belangrijke aanbevelingen uit het rapport zijn: het landelijk delen van kennis, het bespreken van patiënten met meerdere specialisten (multidisciplinair), samenwerken in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek. Als de primaire tumor niet bekend is, kan de ziekte niet gericht behandeld worden. Een uitgebreide DNA-test van tumorweefsel geeft aan deze patiënten in 75% van de gevallen uitsluitsel over de primaire tumor en meestal ook aanwijzingen voor gerichte medicatie.

Lang zoeken

De diagnose PTO wordt pas gesteld als na uitgebreid zoeken de oorspronkelijke tumor niet gevonden is. Daarom duurt het ook vaak zo lang voordat er een diagnose is. Als patiënten daar fit genoeg voor zijn, worden veel scans gemaakt, zoals MRI, CT en PET/CT-scan. Slechts 4 op de 10 patiënten met PTO krijgen een behandeling voor hun ziekte en vaak komt deze behandeling te laat of heeft deze te weinig effect.

Behandelen op basis van DNA-profiel

Een volledige analyse van het DNA van tumorweefsel kan helpen bij het vinden van de primaire bron bij patiënten met een PTO en kan ook bijdragen aan het inzetten extra behandelingen die specifiek gericht zijn op gevonden DNA-veranderingen in de tumor. Hartwig Medical Foundation voert deze uitgebreide DNA-test test uit voor 45 ziekenhuizen in binnen- en buitenland.

Doelgerichte therapie is gericht op afwijkingen in het DNA van tumoren en uitzaaiingen. Daarvoor is het minder belangrijk waar de tumor in het lichaam vandaan komt. De afgelopen jaren is doelgerichte therapie vaker ingezet bij patiënten met bijvoorbeeld longkanker of borstkanker, maar dit gebeurt nog amper bij PTO. Dit zou ook bij patiënten met PTO ingezet moeten worden, zodat zij de kans hebben om passende (doelgerichte) therapie te krijgen.  

Patiënteninformatie verbeterd

Het nu verschenen IKNL-rapport levert een belangrijke bijdrage aan het verbeteren van de informatie voor patiënten en belangenbehartiging. Informatie voor patiënten op Kanker.nl is bijgewerkt en uitgebreid met meer aandacht voor de onzekerheid rondom de diagnose PTO en de vele zorgprofessionals die hierbij betrokken zijn. Daarnaast is de stem van patiënten en nabestaanden gebundeld in Missie Tumor Onbekend, aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers die hun belangen behartigt. Dit platform is dé plek waar patiënten met een zeldzame kanker of hun naaste terecht kunnen voor herkenning en erkenning. Op de pagina over PTO staan o.a. ervaringsverhalen, tips en doorverwijzingen naar de informatie op Kanker.nl/PTO.

De overige aanbevelingen en de digitale versie van het rapport vindt u op IKNL.nl.