App helpt behandelaars studies vinden op basis van moleculaire afwijkingen

‘We hebben steeds vaker informatie over moleculaire afwijkingen bij een individuele patiënt, dankzij analyses zoals Hartwig Medical Foundation doet. Maar je loopt als oncoloog regelmatig tegen de vraag aan: Wat heb ik deze patiënt te bieden? Hoe vind ik een studie waar deze patiënt echt wat aan kan hebben?’, zegt Carla van Herpen, internist-oncoloog in Radboudumc en hoogleraar zeldzame kankers.

 

Professor Hanneke van Laarhoven, foto Dirk Gillissen

Professor Hanneke van Laarhoven (foto Dirk Gillissen)

Professor Carla van Herpen

Professor Carla van Herpen

‘Het is ondoenlijk om als oncoloog bij te houden wat voor studies er allemaal zijn, laat staan om binnen die studie zelf ook nog te grasduinen in de tekst op zoek naar de mogelijkheden voor een specifieke mutatie ’, vult Hanneke van Laarhoven, internist-oncoloog in Amsterdam UMC aan.

Vanuit die gedachte en ervaringen hebben Carla van Herpen en Hanneke van Laarhoven contact met elkaar gezocht. Hoe maken we behandeling gebaseerd op moleculaire diagnostiek toegankelijk voor iedereen met kanker? Hoe zorg je dat een patiënt niet afhankelijk is van het ziekenhuis waar hij of zij komt of van de studies die jij toevallig als behandelaar kent?

Zoeken op tumorsoort én mutatie

Ze hebben het initiatief genomen voor de ‘MTB-app’ (Molecular Tumorboard app), als project binnen het Citrienfonds. Sinds enkele maanden is deze app gratis verkrijgbaar in de appstore, voor zowel Android als iOS. Dankzij deze app is het mogelijk om te zoeken naar oncologische studies in Nederland, België en Duitsland. Het unieke: er is te zoeken op tumortype in combinatie met een mutatie. De app is gekoppeld aan de internationale databank clinicaltrials.gov waardoor nieuwe studies in Nederland, België en Duitsland automatisch worden toegevoegd. De app doorzoekt de tekst van de studies ook op mutaties.

Uitgaan van patiënt, niet van studie

‘Er bestaan veel ‘in-huis apps’ met de studies die in een individueel ziekenhuis lopen. Maar bij het zoeken naar studies moet je uitgaan van de patiënt. Die wil niet alleen weten: heeft dit ziekenhuis een studie voor mij, maar vooral: is er überhaupt een studie voor mij? Al is het dan fijn als dat ziekenhuis niet te ver weg is gelegen’, zegt Hanneke van Laarhoven.

Carla van Herpen: ‘Een aantal jaren geleden was er een patiënt uit Gelderland die vanuit een ander academisch ziekenhuis naar België werd gestuurd, terwijl wij hier in het Radboudumc ook een studie hadden voor deze patiënt. Het is zonde als we van elkaar niet weten wat voor studies er zijn. Je wilt dat patiënten geen tijd verliezen en zo snel mogelijk bij de voor hen beste behandeling uitkomen.’

Voor iedereen, vooral voor behandelaren

‘De MTB-app is primair bedoeld voor onze collega’s, behandelaren. Maar de app is voor iedereen vrij toegankelijk die de informatie heeft die je in moet vullen. Tot nu toe is de app bijna 1.700 keer geïnstalleerd. Veel collega’s blijken er blij mee te zijn en we krijgen ook suggesties om de app nog beter te maken. Zo is de locatie van een studie nu meteen te zien, daar was behoefte aan’, zegt Van Laarhoven.

Van Herpen gebruikt de app zelf bij ieder overleg met de Molecular Tumor Board in het Radboudumc.  ‘Ik heb veel te maken met zeldzame tumoren en zeldzame mutaties. Pas had ik een patiënt met een tumor aan de kliertjes van het oor die oorsmeer maken. Er zijn maar 24 patiënten in de wereld met deze tumorsoort. Dan grijp je alles aan om te kijken wat je iemand kunt bieden. Zelfs als er geen concrete studie is, helpt de app dan toch weer ideeën op te doen, verder te denken.’

De MTB app is te downladen via:

Carla van Herpen is internist-oncoloog, hoogleraar zeldzame kankers Radboudumc en Hanneke van Laarhoven is internist-oncoloog in het Amsterdam UMC en hoogleraar translationele medische oncologie