Kamer stemt opnieuw in met motie uitgebreide DNA-test EoT

In februari 2021 is de Tweede Kamer unaniem akkoord gegaan met de motie voor voorlopige vergoeding van de uitgebreide DNA-test bij uitgezaaide kanker voor patiënten met de hoogste medische noodzaak. Bij patiënten waarvan de primaire tumor onbekend is wordt de uitgebreide DNA-test nu vergoed. Over patiënten die uitbehandeld zijn, de andere groep mensen over wie deze motie ging, heeft minister Van Ark in mei aangegeven dat zij hiervoor nog geen concrete maatregelen zou nemen, omdat het veld hierover verdeeld is. Een interview met Herman Otten, patient advocate bij Inspire2Live.

Hoe komt het dat de motie opnieuw in stemming gebracht moest worden? 

Herman Otten: “Na de eerste motie, die unaniem was aangenomen door de Tweede Kamer, had minister Van Ark aangegeven dat zij hiervoor nog geen concrete maatregelen zou nemen, omdat het veld hierover verdeeld is. Dat betekent dat mensen met een kans op behandeling nog steeds naar huis worden gestuurd. Dat vinden wij onacceptabel, dus toen hebben wij, samen met Leonie Sázias en Liane den Haan, beiden van 50Plus afkomstig, en Emile Voest van het Antoni van Leeuwenhoek, opnieuw een motie voorbereid, welke daarna is ingediend.”

Wat betekent dat, “de meningen zijn verdeeld”?

“Het feit dat de meningen in het veld zijn verdeeld betekent dat er specialisten zijn die zich verzetten tegen de inzet van whole genome sequencing bij uitbehandelde patiënten. Ondanks het feit dat de hele Tweede Kamer er vóór is.”

Wat heeft u het meest verrast en verbaasd in dit traject?

“Wat mij steeds weer verrast is dat er specialisten zijn die maar blijven volhouden dat whole genome sequencing zich eerst maar eens moet bewijzen. Het is inmiddels wetenschappelijk aangetoond dat WGS minstens dezelfde en meestal zelfs meer resultaten geeft dan reguliere diagnostiek. Sterker nog, het Erasmus MC en het Antoni van Leeuwenhoek hebben WGS opgenomen in hun reguliere diagnostiek. Zij bekostigen dit uit eigen middelen, omdat ze ervan overtuigd zijn dat het vaak de beste manier van diagnostiek is.

Wat mij het meest verbaast is dat de focus meer ligt op wat het kost in plaats van op wat het bespaart aan geld en leed. Circa 70% van al die dure geneesmiddelen bij kanker werkt namelijk niet of nauwelijks, maar geeft wel nare bijwerkingen. Dat pleit er dus juist voor om whole genome sequencing zo snel mogelijk en voor iedereen met uitgezaaide kankers in te zetten, en om dat vooral ook veel eerder in het traject te doen in plaats van als last resort. We weten uit de DRUP studie dat als je verder zoekt met de uitgebreide DNA-test, er een kans van 34% is dat er een behandeling bestaat waar de patiënt baat bij kan hebben.”

Wat verwacht u voor de (nabije) toekomst?

“Wij kunnen niet wachten. We ontwikkelen op dit moment met een aantal partijen een toolbox met daarin alle mogelijke vormen van diagnostiek. Daarin is uiteraard ook plaats voor whole genome sequencing. We willen dat deze toolbox de basis vormt voor patiënt en behandelaar om te komen tot de beste behandelkeuze bij kanker. Die toolbox moet beschikbaar komen voor elke patiënt en behandelaar. Op die manier krijg je een paradigma shift: van drug centraal naar patiënt centraal.”

Meer informatie

Uitgebreide DNA-test bij kanker: cruciale stap voor implementatie in reguliere zorg voor patiënten zonder standaard-behandelopties – 17 oktober 2019

Tweede Kamerleden vragen minister om uitgebreide DNA-test in basispakket op te nemen – 4 februari 2020

DNA-test geeft kankerpatiënten aanvullend perspectief – 17 maart 2021

Antoni van Leeuwenhoek brengt uitgebreide DNA-test voor elke kankerpatiënt dichterbij – 9 februari 2021

Inspanningen voor toegang tot uitgebreide DNA-test bij kanker door Tweede Kamer beloond met voorlopige vergoeding voor meest urgente groepen – 25 februari 2021

Whole Genome Sequencing voor kankerdiagnostiek klinisch gevalideerd – 18 mei 2021