GENAYA-project: extra hoop voor jonge kankerpatiënten

03-02-2023

Door Frank van Wijck

Noordwest Ziekenhuisgroep is een van de deelnemers aan het GENAYA-project van Hartwig Medical Foundation. De initiatief nemende internist-oncoloog en researchverpleegkundige zagen direct de belangrijke waarde hiervan voor jonge mensen met kanker.

Dat internist-oncoloog Mathijs Hendriks en research verpleegkundige Leonie van de Water op de hoogte kwamen van het bestaan en de doelstellingen van het GENAYA project van Hartwig Medical Foundation, is niet vreemd. Bestuurslid Koos van der Hoeven werkte jaren in Medisch Centrum Alkmaar, nu Noordwest Ziekenhuisgroep. “Ik ben zijn opvolger”, vertelt Hendriks, “en hij benaderde ons met het project. Wij waren direct geïnteresseerd, omdat we hier best veel jonge mensen met kanker behandelen: hersentumoren, mammacarcinoom, colorectaal carcinoom, lymfoom. Zeker bij gemetastaseerde ziekte zijn er uiteindelijk weinig goede behandelopties meer en dan is het zaak om goed te onderzoeken of het mogelijk is om de patiënt toch nog wat te bieden.”

Binnen GENAYA krijgen duizend jongvolwassen patiënten met kanker via whole genome sequencing (WGS) een complete DNA-test van de tumor. “Met de uitkomst daarvan kan worden bepaald of er op basis van specifieke kenmerken op de tumorcellen alsnog een doelwit is voor een gerichte behandeling”, zegt Hendriks. “Het concept hiervan kenden we al van de DRUP-studie, dus we wisten direct hoe waardevol dit voor patiënten kan zijn. De klassieke situatie is de tumor te behandelen op de plek waar die begonnen is. Maar gerichte behandeling mede op basis van WGS zal naar verwachting op korte termijn de standaard worden. Wij zetten hierin nu binnen het GENAYA-project de eerste stappen bij patiënten met een primaire hersentumor, colorectaal carcinoom of mammacarcinoom.”

“Zeker bij gemetastaseerde ziekte zijn er uiteindelijk weinig goede behandelopties meer en dan is het zaak om goed te onderzoeken of het mogelijk is om de patiënt toch nog wat te bieden.”
Mathijs Hendriks

Helder belang

Het belang hiervan voor de patiënt is evident, vinden beiden. “Ga maar na wat het zou betekenen als het om jezelf zou gaan”, zegt Van de Water. “Je zou dan willen dat een volledige DNA-test van de tumor wordt gesteld, inclusief een vermelding van lopende studies waarvoor de patiënt in aanmerking zou kunnen komen. Dat de behandelaar echt alles in het werk heeft gesteld om een behandeling mogelijk te maken dus. Precies dat is wat we nu met het GENAYA-project doen voor deze jonge patiënten.”

“Ga maar na wat het zou betekenen als het om jezelf zou gaan. Je zou dan willen dat de behandelaar echt alles in het werk heeft gesteld om een behandeling mogelijk te maken.”
Leonie van de Water

Maar het project biedt ook voordeel voor de behandelaars, stelt Hendriks. “Soms kan het toch ingewikkeld zijn om te bepalen wat de meest aangewezen gerichte behandeling is”, zegt hij. “Daarom is het zo belangrijk dat er multidisciplinair overleg is waarin alle betrokken professionals gezamenlijk tot de optimale behandelbeslissing komen. Dat levert ons belangrijke nieuwe kennis op.”

Praktische aanpak

De bekendmaking van de participatie in het GENAYA-project leidde in het ziekenhuis tot enthousiaste reacties, maar ook wel tot vragen vanwege onbekendheid met de materie. “Zeker van specialisten die wat minder met oncologische behandelingen van doen hebben”, zegt Hendriks. “Voor hen is het heel mooi om patiënten in een aantal gevallen iets extra’s te kunnen bieden dat eerder niet beschikbaar was voor patiënten. Er was dan ook zeker niet zoveel terughoudendheid bij collega’s om in het project te stappen. Maar we hebben het dan ook praktisch aangepakt door als internist-oncologen te zeggen: wij pakken het op en trekken de rest wel mee. Wij zijn degenen die de medicamenteuze behandelingen bieden, dus het was ook logisch dat wij het voortouw zouden nemen.”

De biopten die bij de patiënt moeten worden afgenomen om de WGS mogelijk te maken, moeten fresh frozen worden aangeleverd bij Hartwig Medical Foundation. “Het trialbureau is door deelname aan de DRUP- en CPCT-studies al goed bekend met het afnemen van biopten op stikstof en de logistieke verwerking hiervan”, zegt Van de Water. “Onze vervolgstappen nu zijn om te zorgen dat GENAYA nog meer bekendheid krijgt binnen de Noordwest Ziekenhuisgroep en dat meerdere medewerkers hierin geschoold worden. Met als doel dat wanneer WGS standaardzorg wordt, andere professionals het makkelijk van ons kunnen overnemen. Als dat punt eenmaal is bereikt, is fresh frozen een andere manier om het biopt te bewaren.”

Dit neemt niet weg dat het wel zaak was collega’s meteen mee te nemen in wat bij het project komt kijken, vult Hendriks aan. “Het idee is dat niet een extra biopt hoeft te worden afgenomen bij de patiënt, maar dat er bij een reeds gepland biopt een onderdeel van het afgenomen weefsel voor de WGS naar Hartwig Medical Foundation gaat. Collega’s moesten dat direct aan de start van het project goed weten.”

Eerste patiënten al geïncludeerd

De informatievoorziening vanuit Hartwig Medical Foundation om een goede start te kunnen maken met het project, was op orde. “Vanuit de DRUP-studie wisten we al hoe de rapporten eruit zagen”, zegt Hendriks. “Vanuit die studie wisten we ook al dat het concept werkt, dat je veel patiënten echt een doelgerichte behandeling kunt bieden.”

“Je kunt patiënten, jonge mensen, extra hoop bieden”
Mathijs Hendriks

Tot nu toe zijn vier patiënten geïncludeerd. “Het proces is goed uit te leggen aan ze”, zegt Van de Water. De eerste patiënten zijn er al bij wie een genetische mutatie werd gevonden op basis waarvan een behandeling in studieverband kon worden gestart. “De lijnen met Hartwig Medical Foundation zijn kort”, zegt Van de Water. “Je wordt goed geïnformeerd en voelt je echt betrokken bij het project.” De waarde ervan is groot, stelt Hendriks. “Je kunt patiënten, jonge mensen, extra hoop bieden”, zegt hij. “Natuurlijk hopen we dat we de resultaten uit de DRUP-studie ook bij deze doelgroep kunnen bereiken, maar daar kom je maar op één manier achter. Het is dus zaak zo snel mogelijk tot die duizend patiënten te komen die voor dit project nodig zijn.”

Meer informatie