Mariska Kool gestart als lid Data Access Board Hartwig Medical Foundation

Op 1 juli 2022 is Mariska Kool, advocaat op het gebied van ICT-recht en partner bij advocatenkantoor The Data Lawyers, gestart als lid van de Data Access Board (DAB) bij Hartwig Medical Foundation. De DAB bestaat uit een panel van onafhankelijke experts dat aanvragen voor toegang tot data beoordeelt op juridische, maatschappelijke en ethische aspecten en advies geeft aan het bestuur. We zijn benieuwd naar haar achtergrond en waarom Mariska Kool de Data Access Board van Hartwig Medical Foundation belangrijk vindt.

Mariska Kool:Hartwig kwam op mijn pad als cliënt toen ik nog als advocaat werkte voor Loyens & Loeff. Het was een cliënt waar je graag voor wilde werken als advocaat. Los van het zakelijke aspect en het juridisch-inhoudelijke aspect, ben je toch ook altijd blij als er cliënten langskomen waarvan je denkt; met dit werk doe ik ook nog iets goeds voor de wereld.

In de coronacrisis ben ik zoals zoveel mensen gaan nadenken over wat ik verder nog wilde in mijn carrière. Ik kwam tot de conclusie dat ik wat anders wilde. Mijn huidige zakenpartners kwamen op mijn pad en sinds november 2020 ben ik één van de drie partners van The Data Lawyers. Net als Hartwig zijn we ook heel erg aan het groeien, inmiddels zijn we bijna met zijn tienen. Het gaat goed en het is heel leuk. Ik heb weer een heel nieuw enthousiasme voor mijn vak gekregen.

Een bedrijf bestieren levert uiteraard wel veel extra werk op, zoals het besturen van een kantoor en het doen van bijvoorbeeld je belastingaangiftes, maar daar leer ik ook wel weer veel van. Ik vind het ook leuk om na te denken over hoe we voor onze medewerkers een prettige werkomgeving creëren. Met zo een jong kantoor kunnen we dat echt, in samenspraak met hen, vanaf de grond opbouwen. Deze manier van werken geeft ook een gevoel van vrijheid, het is bijvoorbeeld voor mijn gevoel veel makkelijker te combineren met mijn gezin.”

Wat wilt u betekenen voor mensen met kanker?

“Vanaf een zekere leeftijd heb je allemaal in je omgeving wel meegemaakt dat mensen overlijden door kanker. Helaas ook mensen die nog niet op een leeftijd waren waarvan je denkt; ‘het is tijd om te gaan’. Je staat aan de zijlijn en denkt: dit mag gewoon niet kunnen. Ook als de behandelingen wel aanslaan, dan is het nog steeds een heftige fase in iemands leven. Het leven staat stil op zo’n moment. De oplossing is natuurlijk niet simpel, maar het zou zo mooi zijn als dat in de toekomst wel zo is. Daar wil ik op mijn manier graag aan bijdragen.”

Waarom vindt u de Data Access Board belangrijk?

“Wij houden ons op ons kantoor ook bezig met privacy recht. Ik heb daarnaast mede door mijn geschiedenisstudie een historisch besef waardoor ik mij erg bewust ben van het belang van privacy rechten. De dingen die nu misgaan in de wereld benadrukken dat ook weer. Over het algemeen wanen we ons in Nederland redelijk veilig, maar steeds weer blijkt dat privacy rechten belangrijk zijn.

De Data Access Board speelt bij Hartwig een belangrijke rol op dit gebied. De mensen die hun data delen, doen dat in de overtuiging dat hun medische gegevens goed worden gebruikt en ook bijdraagt aan het ontwikkelen van betere behandelingen voor kankerpatiënten. Ik vind het erg belangrijk dat die mensen vanuit een privacy -, juridisch én vanuit een ethisch perspectief worden vertegenwoordigd door de DAB. Dat zo hun belangen in wezen in bescherming worden genomen. De DAB doet een kritische toets voordat de data wordt uitgegeven en draagt daarmee ook bij aan het goede doel dat Hartwig nastreeft. Het maakt Hartwig nog betrouwbaarder nu zij zo’n zorgvuldige toetsing doet voordat ze data uitgeeft.

Ik zie het dus als mijn taak om in de Data Access Board de mensen te vertegenwoordigen die hun gegevens hebben gedeeld. Zij hebben natuurlijk ook de bedoeling gehad om hun gegevens te delen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat de gegevens daarvoor daadwerkelijk moeten worden gebruikt, is zeker wel het onderliggende doel. We willen de data dus graag delen met wetenschappers die daarom verzoeken, maar doen dat weloverwogen.”

Wat vindt u van Hartwig Medical Foundation?

“Hartwig Medical Foundation is een zeer professionele organisatie. Een organisatie die is gestart met een inhoudelijk deskundige én een bedrijfskundige, dat vond ik destijds al echt opvallend in positieve zin. Er is direct vanaf de start goed nagedacht over de inrichting van de organisatie, wat de slagkracht volgens mij echt ten goede komt. Het klink bijna commercieel, maar Hartwig is inmiddels een organisatie van formaat. Dat betekent ook dat Hartwig het doel bereikt waarvoor zij is opgericht en dat is natuurlijk geweldig voor uiteindelijk iedereen die met kanker te maken krijgt.

Naast dit zakelijke antwoord: ik had laatst ook de eer om een bezoekje te mogen brengen aan het kantoor en het laboratorium in Amsterdam. De sfeer is daar heel goed en iedereen was bereid om mij uit te leggen wat er zoal op een dag gebeurt bij Hartwig. Voor een leek zoals ik, is zeker het laboratorium erg indrukwekkend.

Laboranten in laboratorium aan het werk
Laboranten in laboratorium Hartwig Medical Foundation

Wat kan er nog beter als het gaat om data hergebruik in de zorg?

“De privacywetgeving wordt door zorginstellingen vaak verschillend uitgelegd. Zij komen dan tot verschillende uitkomsten met het antwoord op de vraag of en zo ja welke gegevens kunnen worden gedeeld. De ene interpreteert, vaak vanuit voorzichtigheid, heel strikt, terwijl de andere zorginstelling een stuk vrijer is in de omgang met data. Dat de uitleg nogal uiteenloopt is niet gek. Het privacy recht bestaat namelijk uit best ingewikkelde regelgeving, die grotendeels uit open normen bestaat, waardoor je altijd zelf moet toetsen. Ook de richtsnoeren en standpunten die door de toezichthouders worden uitgegeven, of ingenomen, zijn niet altijd eenduidig. Dat maakt dat het in de meeste gevallen niet mogelijk is om vooraf te toetsen of de afweging juist is. Daardoor weet je vooraf bijna nooit 100% zeker of je het goed gedaan hebt. Die uitkomst weet je pas wanneer je van een toezichthouder of rechter hoort dat je het niet goed gedaan hebt. Ziekenhuizen en zorginstellingen in algemene zin zouden zich daarom meer gezamenlijk kunnen laten adviseren. Laat bij twijfel een jurist, die je allebei vertrouwt, kijken naar de mogelijkheid om data te hergebruiken, zeker als het gaat om doeleinden die ons allemaal aan het hart (zouden moeten) gaan. Op die manier kunnen zorginstellingen meer aan het voorportaal gaan staan en een actieve bijdrage leveren aan de wijze waarop aan het privacy recht – in de praktijk – invulling kan of moet worden gegeven binnen het zorgdomein.

Een ander spanningsveld met betrekking tot gezondheidsdata is dat veel commerciële partijen die data ook interessant vinden. Sowieso is voor alle data de veelgehoorde kreet dat dit het ‘nieuwe goud’ of ‘de nieuwe olie’ is. Er valt geld te verdienen met het delen of verkopen van data, zeker gezondheidsdata of andere gegevens van gevoelige aard. Dat leidt er soms ook toe dat marktpartijen de neiging kunnen hebben om de data voor zichzelf te houden. Bijvoorbeeld zodat de concurrent er niet bij kan of omdat het een kennisvoordeel oplevert in de ontwikkeling van een product of technologie. Op ‘eigen’ data blijven zitten kan natuurlijk wel indruisen tegen het beschikbaar krijgen van gezondheidsdata voor wetenschappelijk onderzoek of het belang daarvan ondermijnen. Het is daarom juist zo belangrijk dat er instellingen zijn, zoals Hartwig, die dit soort data verzamelen en met passende waarborgen en onder strikte voorwaarden deze data delen voor verder onderzoek. Ik ben ervan overtuigd dat dit uiteindelijk in het belang is van ons allemaal. Hoe mooi zou het zijn als wij met de Data Access Board kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van een nieuwe behandeling of een nieuw medicijn tegen kanker? De impact daarvan zou wat mij betreft boven ieder commercieel belang moeten gaan.

U las een artikel over het onderwerp Hartwig Medical Database. Wellicht bent u ook geïnteresseerd in Hartwig Medical Foundation, Kwaliteit of Lerend zorgsysteem.
Alle nieuwsberichten

Lees ook

‘Meer kans op nieuwe, unieke bevindingen’

‘Meer kans op nieuwe, unieke bevindingen’

07-03-2018

Joris van de Haar, PHD student Antoni van Leeuwenhoek ‘De data van Hartwig Medical Foundation gebruiken we voor verschillende projecten. Het …

‘Weer een stap verder om gedrag van tumoren te begrijpen’

‘Weer een stap verder om gedrag van tumoren te begrijpen’

02-07-2018

Prof. dr. H.J.M. (Harry) Groen, longarts-oncoloog UMCG, gespecialiseerd in targeted therapy, tot voor kort voorzitter NVALT werkgroep Longoncologie “Hartwig Medical …

CPCT verstrekt ook oudere patiëntgegevens aan database Hartwig Medical Foundation

CPCT verstrekt ook oudere patiëntgegevens aan database Hartwig Medical Foundation

22-04-2020

Het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) heeft besloten per 15 mei 2020 de gegevens van patiënten die voor 21 …

Wilt u op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen?

Abonneer u op onze nieuwsbrieven

Meer weten over de complete DNA-test?

Ga naar OncoAct.nl