Patiënt profiteert van meer specialisatie in de kankerzorg

De behandelmogelijkheden nemen snel toe. Medisch specialisten in de kankerzorg moeten zich daarom verder specialiseren. Dat zegt Irene Dingemans van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). “Dertig tot veertig oncologische centra in Nederland zou prima zijn. De patiëntaantallen zijn nu vaak laag. Dat komt de kwaliteit van zorg en innovatieve slagkracht beslist niet ten goede.”

Noodzaak om te specialiseren

Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg NFK

Irene Dingemans, NFK (fotograaf John de Koning)

De oncologische zorg wordt steeds complexer waardoor zorgverleners zich steeds verder moeten specialiseren om state-of-the-art zorg te blijven verlenen, aldus Irene Dingemans, belangenbehartiger Expertzorg & Transparantie bij de NFK. “De ontwikkelingen blijven snel gaan. Mede door het werk van Hartwig Medical Foundation komen er nieuwe behandelmogelijkheden beschikbaar op grond van genetische mutaties bij individuele patiënten. De noodzaak om te specialiseren neemt dus alleen maar toe.”
Volgens Dingemans komt die specialisatie in de kankerzorg nog te weinig van de grond. “Oncologische zorg wordt nog in tachtig ziekenhuizen in Nederland aangeboden. Hierdoor behandelen veel centra weinig patiënten per kankersoort, soms geldt dat zelfs voor de ‘hoog volume kankers’. Er zijn wel volumenormen, maar die zijn laag. Ik zie niet of nauwelijks gespecialiseerde centra met hoge volumes ontstaan, zodat er ook echt een slag gemaakt kan worden in kennisopbouw en innovatie. In Nederland is de oncologische zorg niet te benchmarken, ook niet voor de ‘hoog volume kankers’. Uiteindelijk zijn de aantallen patiënten per ziekenhuis altijd te laag.”

Domino-effect

Toch is Dingemans voorzichtig optimistisch als ze naar de toekomst kijkt. “Er is zeker beweging aan de gang, alleen gaat het nog veel te langzaam. Ziekenhuizen willen de oncologische zorg niet kwijt, omdat dit een aanzienlijk deel van hun zorg is.” Wanneer een ziekenhuis de oncologische zorg verliest, kan dat gevolgen hebben voor bijvoorbeeld de IC-capaciteit en voor complexe operaties bij goedaardige aandoeningen. “Afstoten van oncologische zorg kan een domino-effect veroorzaken in een ziekenhuis, maar dat laat onverlet dat het onverantwoord is om op de huidige versnipperde manier door te gaan”, aldus Dingemans.

Innovatieve behandelingen

Ziekenhuizen beginnen in te zien dat als ze niet meedoen met innovatieve behandelingen, vaak gebaseerd op moleculaire diagnostiek, ze weleens de boot zouden kunnen missen. Ze vrezen in de toekomst anders geen kanker meer te mogen behandelen. Daar zouden ze weleens gelijk in kunnen hebben, denkt Dingemans. “Het gevolg is dat vrijwel alle ziekenhuizen nu hard roepen dat zij die diagnostiek of behandelingen kunnen doen. Dat kan best zo zijn, maar ze investeren niet allemaal in de expertise en de interne organisatie die er voor nodig is. Bovendien hebben nieuwe behandelingen weer andere bijwerkingen, die vaak ook pas laat optreden.
Als je immunotherapie wilt geven, moet je ook investeren in een volwaardig immuno-MDO en een complicatiebespreking. En je moet echt een behoorlijke hoeveelheid patiënten zien om voldoende expertise op te bouwen.  De nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling vragen van de medische teams niet alleen hoogwaardige state-of-the-art-kennis, maar ook veel klinische ervaring die in een hoog tempo opgebouwd moet worden. Steile leercurves zorgen voor meer patiëntveiligheid. Om alles goed te kunnen monitoren, moet je organisatie daarop zijn ingericht. Alles doorrekenend zou je voor de oncologische zorg kunnen uitkomen op dertig à veertig ziekenhuizen, in plaats van de tachtig die er nu zijn.”

Puur vanuit patiëntbelang

“Als patiëntenorganisatie zijn wij de enige die puur vanuit het patiëntbelang kunnen spreken en het ideaal kunnen verwoorden. Die rol pakken wij dan ook in het maatschappelijk debat”, vertelt Dingemans. Ze heeft als advies voor ziekenhuizen om eisen te stellen aan hun samenwerkingspartners. “Als je moleculaire diagnostiek doet, moet je bijvoorbeeld geen patiënten terugverwijzen naar een centrum waar niet de juiste specialisatie of infrastructuur aanwezig is voor de indicatiestelling voor die patiënt.” Ze ziet nu op enkele plekken wel netwerken ontstaan waarin men wel eisen aan elkaar stelt. “Dat juichen we van harte toe, want daarmee is de patiënt beter af.”
Een ander belangrijk thema van de NFK is het transparanter maken van de zorg. Transparantie geeft inzicht in de kwaliteit van zorg. Mensen met kanker en hun naasten moeten inzicht hebben in de (verschillen in) kwaliteit van kankerzorg. “Hartwig Medical Foundation streeft ernaar dat de kwaliteit van predictieve diagnostiek in alle ziekenhuizen de hoogste kwaliteit heeft. Er is daarom regelmatig overleg tussen de NFK en Hartwig Medical Foundation om te kijken hoe we onze doelen gezamenlijk verder kunnen helpen”, aldus Dingemans.