Warnyta Minnaard denkt mee vanuit mogelijkheden en belang patiënten 

Door Frank van Wijck, wetenschapsjournalist 

Sinds februari 2024 maakt Warnyta Minnaard deel uit van de Data Access Board (DAB) van Hartwig Medical Foundation. Voor veel mensen in de zorg is haar naam bekend van Missie Tumor Onbekend. In de DAB ziet ze nadrukkelijk een rol voor zichzelf om vanuit breder perspectief het patiëntbelang te vertegenwoordigen. 

Door Frank van Wijck, wetenschapsjournalist 

Minnaard kende Hartwig Medical Foundation al toen ze vorig jaar de vraag kreeg of ze wilde toetreden tot de DAB. Als medeoprichter van Missie Tumor Onbekend wist ze hoe cruciaal het belang van moleculaire diagnostiek met een uitgebreide DNA-test is. “Ik vond het dan ook eervol om gevraagd te worden”, vertelt ze, “want ik zag het als waardering voor mijn werk als patient advocate voor mensen met Primaire Tumor Onbekend (PTO) en breder op het gebied van oncologie. Wel dacht ik meteen: welke rol wil ik dan? Ik wil niet in de DAB zitten om alleen verzoeken voor data in relatie tot PTO-onderzoeken goed te keuren. Ik vond het belangrijk om breder dan alleen over PTO een steentje te kunnen bijdragen. Ik zag een rol voor mezelf om bij de beoordeling van aanvragen na te denken over de vraag of die vanuit het patiëntperspectief al dan niet impactvol kunnen zijn.” 

Warnyta Minnaard

“Het gaat mij er vooral om te bepalen of onderzoeken waarvoor aanvragen worden ingediend relevant en vernieuwend zijn voor patiënten, of ze de weg vrijmaken naar nieuwe indicatiegebieden”

Positief 

Haar eerste ervaringen zijn positief. “Het aantal verzoeken voor data dat we voorgelegd krijgen om te beoordelen is heel groot en vaak hebben ze een brede insteek”, vertelt ze. “Het proces wordt vanuit Hartwig Medical Foundation goed voorbereid en we worden als DAB ook echt aangemoedigd om input te leveren. Het is allesbehalve tekenen bij het kruisje. De input die je erin stopt, krijg je ook terug. Het gaat mij er vooral om te bepalen of onderzoeken waarvoor aanvragen worden ingediend relevant en vernieuwend zijn voor patiënten, of ze de weg vrijmaken naar nieuwe indicatiegebieden.  

Warnyta Minnaard

Fundamenteel onderzoek is belangrijk, maar je wilt dan ook zien wat de vervolgstappen zijn. Daarom vind ik het belangrijk dat bij positieve bevindingen ook de patiënten en patiëntvertegenwoordigers betrokken worden, omdat zij mogelijk ook een rol kunnen spelen in het vergoedingensysteem of bij het beschrijven van geschikte patiënten informatie.” 

Warnyta Minnaard

“Ik vind het belangrijk dat bij positieve bevindingen ook de patiënten en patiëntvertegenwoordigers betrokken worden, omdat zij mogelijk ook een rol kunnen spelen in het vergoedingensysteem of bij het beschrijven van geschikte patiënten informatie”

Kwaliteit 

De kwaliteit van de aanvragen die Minnaard tot nu toe heeft gezien is hoog, stelt ze. “Je ziet er heel uiteenlopende onderzoeksvoorstellen, vanuit allerlei landen”, zegt ze. “Het zou mooi zijn als in de databank van Hartwig Medical Foundation er gegevens bijkomen van populaties die nu nog niet of weinig vertegenwoordigd zijn, zoals zeldzame tumoren.  

De Hartwig Medical Database staat bekend als de meest uitgebreide tumor DNA-databank ter wereld. Onderzoekers weten dat en willen heel graag van die data gebruik maken. Natuurlijk moet daar zorgvuldig mee worden omgegaan, het is tenslotte gevoelige data. Die missie is heel goed bekend, en dat vertaalt zich in de kwaliteit van de aanvragen die we ter beoordeling voorgelegd krijgen. Het moet in mijn opinie wel zo toegankelijk mogelijk blijven, om het onderzoek en de patiëntenzorg verder te kunnen brengen.” 

Minnaard heeft al enkele voorbeelden voorbij zien komen van aanvragen in relatie tot PTO-onderzoek. “Omdat ik als patient advocate zelf ook wel betrokken ben bij dergelijke onderzoeken, moet ik in zulke gevallen altijd eerst beoordelen of er geen conflict of interest is dat mee stemmen in de DAB in de weg staat”, zegt ze. “Tot nu toe is dat nog niet voorgekomen. Maar ik vind het wel zaak hier scherp op te zijn, omdat ik het belangrijk vind in de DAB onafhankelijk advies te kunnen geven.  De ervaringen die ik ermee opdoe kan ik ook weer op andere gebieden gebruiken.” 

Warnyta Minaaard

“Ik concentreer mij op de vraag: wat zou de patiënt hiervan vinden en hoe zou het voor de patiënt van de toekomst het verschil kunnen maken?”

Focus op het patiëntperspectief 

Binnen de DAB vertegenwoordigt Minnaard heel nadrukkelijk de stem van de patiënt. “Wat dat betreft vind ik de verdeling van de taken binnen de DAB zo goed”, zegt ze, “met Mariska Kool en Eline Bunnik die respectievelijk het juridisch en het ethisch perspectief als focus hebben. Dat betekent dat ik me kan concentreren op de vraag: wat zou de patiënt hiervan vinden en hoe zou het voor de patiënt van de toekomst het verschil kunnen maken?” 

Wat dit betreft vindt ze het jammer om soms onderzoeken te zien die vergelijkbaar zijn. “Het is niet onze taak om daarop te wijzen”, zegt ze. “Maar ik denk dan wel: ik hoop dat die onderzoekers elkaar weten te vinden. Er is nog zoveel winst te boeken. Wat dat betreft is de DAB van Hartwig Medical Foundation een interessante omgeving.” 

Meer informatie 

U las een artikel over het onderwerp Hartwig Medical Database. Wellicht bent u ook geïnteresseerd in Hartwig Medical Foundation, Lerend zorgsysteem of Onderzoek.
Alle nieuwsberichten

Lees ook

‘Uitdaging voor iedereen om de deelname aan studies te verhogen’

‘Uitdaging voor iedereen om de deelname aan studies te verhogen’

18-06-2018

“Vanaf het begin heb ik geloofd in de waarde die whole genome sequencing kan hebben in de zoektocht naar nieuwe …

Whole genome sequencing is betrouwbaar, heeft toegevoegde waarde en is prima in te bedden in de dagelijkse pathologie-diagnostiek

Whole genome sequencing is betrouwbaar, heeft toegevoegde waarde en is prima in te bedden in de dagelijkse pathologie-diagnostiek

10-08-2022

Bron: website AvL Voor patiënten met kanker worden doorlopend medicijnen ontwikkeld die specifiek aangrijpen op een DNA-fout in hun tumor. …

Belangrijk om naast kennis over de patiënt meer kennis te hebben van de tumor van de patiënt

Belangrijk om naast kennis over de patiënt meer kennis te hebben van de tumor van de patiënt

13-09-2022

Wat zijn de ervaringen van behandelend artsen met Whole Genome Sequencing (WGS)? Maken ze gebruik van deze complete DNA-test en …

Wilt u op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen?

Abonneer u op onze nieuwsbrieven

Meer weten over de complete DNA-test?

Ga naar OncoAct.nl