Eerste koppeling van Hartwig Medical Database met Nederlandse Kanker Registratie voor AYA-patiënten
In juli is de eerste overdracht van data gerealiseerd tussen de NKR en de Hartwig Medical Database voor ruim 400 AYA-patiënten die meedoen aan het GENAYA-project. Daarmee wordt de database verder verrijkt met klinische gegevens en is meer onderzoek mogelijk.
In de Hartwig Medical Database beheert Hartwig Medical Foundation de genomische data van meer dan 7.000 patiënten, onder wie meer dan 500 mensen van 18 tot en met 39 jaar, ook wel Adolescents en Young Adults (AYAs) genoemd. Om verder onderzoek naar deze groep patiënten mogelijk te maken is het essentieel dat de genomische gegevens gekoppeld worden aan klinische gegevens, waaronder details over diagnose, behandeling en uitkomst van de behandeling.
De Nederlandse Kanker Registratie (NKR) wordt beheerd door IKNL en bevat gegevens over de diagnose en behandeling van alle patiënten met kanker in Nederland. Een landelijk team dat werkzaam is in alle ziekenhuizen in Nederland registreert deze informatie voor alle patiënten op dezelfde manier, waardoor deze goed met andere patiënten te vergelijken is.
Om verder onderzoek naar deze groep patiënten mogelijk te maken is het essentieel dat de genomische gegevens gekoppeld worden aan klinische gegevens, waaronder details over diagnose, behandeling en uitkomst van de behandeling.
Samen met IKNL is Hartwig een project gestart om een koppeling te maken tussen AYA-patiënten in de Hartwig Medical Database en data in de Nederlandse Kanker Registratie. Door dit project wordt het beter mogelijk om informatie over het DNA van de tumor van deze jonge patiënten te vergelijken met klinische gegevens. Hiervoor moet data op een veilige manier gekoppeld worden zonder persoonlijke gegevens zoals naam en geboortedatum zichtbaar te maken voor gebruikers. Hartwig hoopt deze koppeling binnenkort ook voor de rest van de samples in onze database te realiseren.
U las een artikel over het onderwerp Lerend zorgsysteem. Wellicht bent u ook geïnteresseerd in GENAYA project, Hartwig Medical Database, Hergebruik data, of Onderzoek.Alle nieuwsberichten
Lees ook
Hartwig zoekt internationale samenwerking op
Nu de gezondheidszorg steeds meer in de richting gaat van persoonlijke geneeskunde, speelt Whole Genome Sequencing (WGS) een cruciale rol …
‘We moeten toe naar een lerend zorgsysteem’
Een lerend zorgsysteem, daar moeten we naartoe, zo bepleit Edwin Cuppen, scientific director, in het artikel dat op 2 september werd gepubliceerd …
Pleidooi voor implementatie van gecombineerde whole genome en whole transcriptome sequencing in de klinische praktijk
Door: Dr. Marinus Lobbezoo, wetenschapsjournalist, Bron: Precisie Oncologie Academie Een internationaal panel bestaande uit 25 deskundigen met verschillende achtergronden heeft …
Het feit dat het CPCT het samen met Hartwig Medical Foundation voor elkaar heeft gekregen om data, kennis en kunde van vrijwel alle Nederlandse ziekenhuizen te bundelen, is uniek en krijgt inmiddels ook internationale aandacht.