‘Uitdaging voor iedereen om de deelname aan studies te verhogen’

Haiko Bloemendal, internist-oncoloog bij het Meander Medisch Centrum, voorzitter Nederlandse Vereniging Medische Oncologie (NVMO), lid dagelijks bestuur SONCOS en lid van de stuurgroep van de DRUP-studie

“Vanaf het begin heb ik geloofd in de waarde die whole genome sequencing kan hebben in de zoektocht naar nieuwe kankerbehandelingen en in de brede en voortvarende aanpak van Hartwig Medical Foundation.

Je kunt als arts goed uitleggen aan patiënten met uitgezaaide tumoren wat de waarde is van deelname. Patiënten moeten meestal toch al een biopt laten afnemen, daarmee kunnen ze meewerken aan toekomstige behandelingen met een heel kleine kans dat ze er zelf ook nog voordeel van hebben.

Toch zie je dat het niet meevalt genoeg patiënten voor studies te krijgen. Zeker voor algemene ziekenhuizen is deelname aan studies lastig. Grotere deelname staat of valt met de infrastructuur, geld, tijd en enthousiaste dokters. Dat is lastig met dokters die overvolle poli’s hebben, worstelen met de registratielast en de extra tijd en geld die studies met zich meebrengen.

Mede dankzij de studiegelden van Hartwig hebben wij in ons ziekenhuis onze logistieke processen anders in kunnen richten. We hebben een studieteam met verpleegkundigen die heel toegewijd zijn voor de CPCT-studies. Die nemen de dokters veel werk uit handen en hebben korte lijnen met de radiologen. Daardoor loopt het heel goed en dat komt de inclusie duidelijk ten goede.

Lastig voor ons is nog de interpretatie van de patiëntrapporten en de vroege identificatie van mensen die in aanmerking komen voor de DRUP-studie. Als perifeer ziekenhuis hebben we geen tumorboard. We hebben een paar patiënten die we hebben doorgestuurd naar Utrecht voor de DRUP-studie. De kennis van mutaties, de opties voor DRUP hebben we hier niet voor handen.

Hoe inclusie patiënten verhogen?
Om echt verder te komen met nieuwe kankerbehandelingen staan we met z’n allen voor de uitdaging om de inclusie van patiënten in studies te verhogen. Die is nu bedroevend laag met 5 tot 8 procent.

De oplossing om de deelname aan studies structureel te verhogen is ingewikkeld en staat op en af op allerlei agenda’s. Hartwig probeert aan alle kanten te helpen. Maar in mijn rol als voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) vind ik dat we daar in veel bredere zin naar moeten kijken.

Er is veel meer onderzoeksgeld nodig om te faciliteren dat er meer patiënten mee kunnen doen. Je zou bijvoorbeeld met geld van KWF Kankerbestrijding of de overheid ‘no cure, no pay’ afspraken kunnen maken. Dan zou je met perifere ziekenhuizen bijvoorbeeld contracten kunnen afsluiten dat ze de deelname van patiënten naar bijvoorbeeld 10 procent brengen. Dat zou bijna een verdubbeling zijn. Zolang ziekenhuizen dat doel halen, krijgen ze dan een tegemoetkoming in de logistieke kosten.

Snellere toepassing nieuwe inzichten in de praktijk?
Vanuit de NVMO wordt ook nagedacht over manieren om nieuwe inzichten rond de behandeling van kanker snel(ler) in de praktijk toe te kunnen passen. Scholing is daarbij belangrijk. Congressen zijn een belangrijk podium om nieuwe inzichten te delen, maar we zijn ook aan het nadenken over e-learnings. Met Hartwig hebben we daar over gesproken. De NVMO heeft een mooie website die gemakkelijk toegankelijk is voor oncologen. Die willen we daar bijvoorbeeld meer voor gaan inzetten.”

Realistisch blijven
Ik vind het moeilijk te voorspellen of en hoe deze ontwikkeling de zorg zal overnemen. Zullen we het niet meer hebben over colon carcinoom maar over bundelingen van mutaties, subgroepen van kankersoorten?  Nu komt whole genome sequencing pas in de derde lijn in beeld. Wordt het straks de start van een behandeling?

DNA sequencing heeft veel potentie, maar het is goed realistisch te blijven tot de waarde bewezen is en voorbereid te zijn op de talloze hobbels die nog te nemen zijn. Bij alle belangrijke ontwikkelingen zet je eerst stappen voorwaarts maar ook weer stappen terug. Er is nog veel te doen en te bewijzen. Maar dankzij Hartwig is er een belangrijke stap gezet met de eerste landelijke en enorme database die zorgt voor veel meer studieaanvragen. ”